［摘要］目的 了解鼻咽恶性肿瘤患者放疗期间的真实体验，以引导护士更好地为患者提供全身心护理。方法 采用质性研究中的现象学研究方法，于2019年3月至5月，采用目的抽样法选取在大连医科大学附属第一医院放疗科放射治疗的20例鼻咽恶性肿瘤患者进行一对一半结构式访谈，通过Colaizzi7步分析方法对收集的资料进行分析和总结。结果 针对鼻咽恶性肿瘤患者放疗期间的真实体验提炼出4个主题：（1）放疗相关问题：恶心呕吐食欲减退、皮肤黏膜完整性受损、虚弱乏力、疾病知识缺乏；（2）心理失衡：恐惧、焦虑、抑郁；（3）家庭社会角色改变：对家人的内疚感、社会角色功能减退、经济压力大；（4）对疾病治疗态度不同：积极应对治疗、消极应对治疗。结论：护理人员应该深入了解鼻咽恶性肿瘤患者在放疗期间的治疗感受和心理状况，有针对性地为患者提供全面的照护和关怀，帮助并支持患者顺利完成放疗。
［关键词］恶性肿瘤；放疗；心理体验；质性研究
恶性肿瘤的发病率逐年上升，严重威胁生命健康及生存质量[1]。放疗是恶性肿瘤治疗中的常用手段，在治疗患者恶性肿瘤方面起着重要作用。但由于放疗杀死癌细胞同时损伤周围的正常组织、多次放疗后患者出现各种不良反应。恶性肿瘤通常是无法治愈的，只能通过放化疗等帮助延长生命，所以患者的心理状况极易受到影响，容易出现焦虑等负面情绪[2-3]。为了更深入了解恶性肿瘤患者放疗过程中的真实体验，本研究采用质性研究设计，通过现象学的研究方法，对20例鼻咽恶性肿瘤患者进行访谈，并运用Colaizzi7步分析方法对收集的资料进行分析和总结。促使护理人员了解鼻咽恶性肿瘤放疗患者的身心状态，更好地提供临床护理服务。
1对象和方法
1.1研究对象 于2019年3月至5月，采用目的抽样法在大连医科大学附属第一医院放疗科选取进行放疗的20例鼻咽恶性肿瘤患者进行访谈。纳入标准：①患者均临床诊断为恶性肿瘤②精神、记忆力正常，有完整的语言表达能力；③均是放射治疗患者④自愿参加本研究。排除标准：精神病史者。研究样本量遵守资料饱和原则，以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现为标准[4]。最终确定研究对象20例。20例研究对象分别以01-20编号，资料见表1。
表1 20例鼻咽恶性肿瘤放疗患者的一般资料
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1.2研究方法 现象学研究多用于讨论人们的生活经历或经验，所谓经验，就是有检验每日的生活而获得的实况，即是“回到事物的本身”，并呈现其中“有意义的经验”的内在结构[5]。本研究以质性研究的现象学方法为指导，记录分析鼻咽恶性肿瘤患者放疗后的主观感受，采用半结构式访谈的方式，按照访谈提纲进行一对一提问。
1.2.1伦理问题 经伦理委员会批准，访谈前向受访者详细介绍本研究的目的、方法和隐私保护。征得研究对象的同意，并签署知情同意，本研究统一匿名处理，保护患者隐私，以编号代替姓名，由01-20代替。
1.2.2设计访谈提纲 根据研究目标及相关文献检索，最终确立访谈提纲包括:①您现在有什么感受？②您对自己疾病了解多少？③目前您最大的压力和烦恼是什么？④放疗出现的这些反应对您的工作生活有哪些影响？⑤您希望得到哪些帮助？
1.2.3资料收集 ①访谈时间：患者两次放疗休息间隙。②访谈地点：示教室。③访谈方式：一对一、半结构式、深入访谈30-45分钟，并做现场笔录和同步录音。
1.2.4资料分析 访谈结束24小时内，将现场笔录和同步录音转化为书面文字，资料分析采用Colaizzi现象学七步分析方法对资料进行分析，具体步骤包括：①仔细阅读所有资料；②分析出有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点进行汇集；⑤写出详细，无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦返回参与者处求证。
1.2.5质量控制 为了确保研究的信度和效度，（1）保证访谈者客观、独立、职业胜任能力：访谈者之前学习过现象学资料分析方法，并熟练地运用现象学资料分析方法，具有一定的访谈技能。（2）正式访谈之前，先对2名鼻咽恶性肿瘤放疗患者进行预访谈，根据预访谈效果适当调整了访谈提纲具体条目，确保收集资料有效性。（3）保证资料的完整性和准确性：访谈人员将访谈内容按条例先行设计访谈提纲，避免遗漏及偏题。
2 结果
本研究将资料分析归纳为以下4个主题。
2.1放疗相关问题
2.1.1恶心，呕吐，食欲减退。个案08：“头痛，恶心呕吐，一点食欲没有。”个案12：“放疗１星期后，口干，吃不进东西，后来吃东西没味道，原来爱吃的菜现在吃起来都没有味道。
2.1.2皮肤黏膜完整性受损。个案05：“放疗后口腔黏膜损伤，出现溃烂，痛得影响睡眠。”个案14：“放疗数次后皮肤灼伤，穿衣服难受，担心皮肤越来越严重，甚至溃烂。”
2.1.3虚弱乏力。个案03“这几天只想躺床上，一点精神也没有，放疗反应怎么那么重。”个案18：“浑身没有力气，贫血，吃了医生开的药，感觉好多了，不知道下个疗程会不会顺利进行。”
2.1.4对疾病知识缺乏。2例患者不了解本身疾病相关知识，放疗的相关治疗和预后等信息；患者希望了解放疗注意事项，饮食用药相关问题及预后注意事项。个案01：“想吃一些补品补补身体，但是不敢乱吃东西，真的希望有人能给我好好讲解。”个案11：“听说放疗后反应很重，我真的很害怕，希望有人给我讲解一下。”
2.2心理失衡
2.2.1恐惧 通常情况而言，当患者得知自己患病为癌症时，最直接的反应为恐惧。根据相关资料调查显示，恐惧是癌症患者普遍存在的心理现象，加上患者对放疗的认识不全面[6]，缺乏对疾病治疗的认知。谈话中个案11：“我害怕我的病，害怕治疗。”个案15:“我得的肿瘤复发的可能性是不是很大，你说我还能活多久？太可怕了。”个案07：“我看见这里住院的一个朋友放疗中出现放射副作用遭了很多罪，我会不会像他那样啊，害怕啊。”个案08：“我得癌症是不是活不了很长时间？我该怎么办？”
2.2.2焦虑 肿瘤放疗患者随着不同躯体耐受性差，治疗病程长，躯体痛苦增加而表现出的焦虑症状程度更为严重。谈话中，个案20：“放疗20次后总是咳嗽咳痰，医生用药做检查也未见好转，还有13次放疗，哎，不知道什么时候是个头？”个案14:“检查也做了，止吐药也吃了，就是恶心想吐，吃不下饭，怎么样才能好呀？”个案19：“该查的都查了，该注意的也都注意了，怎么还是老样子，不见缓解。”
2.2.3抑郁 患者出现情绪低落，悲观，担心自己治不好，因此饮食睡眠变差。个案13:“我以前喜欢热闹，现在最怕过节，感觉别人用异样的眼光看着我，感觉自己好怪。”07：“我是不是治不好了？每天遭很多罪，感觉活着没意思。”个案16：“睡不好，吃不香，感觉自己真的没用了。”个案02：“我整天闷在家里，哪儿都不想去，怕遇到熟人觉得我很狼狈。”
2.3家庭社会角色改变
2.3.1对家人的内疚感 个案10：“以前家里我和妻子在工作，现在我病了，妻子一个人扛起整个家，既照顾孩子老人，现在又多了一个我照顾，哎（眼睛红）。”个案09：“我老公非常疼我，自从得病后照看孩子，做家务，还得工作挣钱养老养小都是他一个人做，我真的很担心他。”
2.3.2社会角色功能减退 个案12：“我特别喜欢我现在的工作，和同事相处也非常融洽，但是我有病了，我也不能继续做我喜欢的工作，同事之间也就渐渐疏远了。”个案06：“我现在整天在家养病，养身体，感觉自己都脱离社会了，觉得自己没什么价值可创造。”个案15：“以前上班赚钱满满的正能量，维持养活这个家信心十足，现在心有余力，力不足的感觉。”个案05：“亲戚朋友眼里的强人，工作狂，现在好像什么都不是了。”
2.3.3经济压力大 个案04：“心理难受啊，家里有俩个孩子上学，年老的父母也体弱多病，经济压力也太大了。”
2.4对疾病治疗态度不同
2.4.1积极方式应对治疗 个案01：“我相信医生，我相信，一切都会好的。”个案17：“得了病，就好好治，常开心对治疗也会有好处，自己调整好心态，安心治疗，没关系的。”个案09：“通过放疗，我相信病情会缓解的。”
2.4.2消极方式应对治疗 个案18：“得了恶性肿瘤，还进行放疗，出现了脱发，皮肤受损，身体耐受力也越来越差，我真的没有看到任何希望。”个案03：“身体越来越差，精神状态不好，整个人都变得很不自信。”
3讨论
3.1了解鼻咽恶性肿瘤患者放疗期间心理体验是目前肿瘤放疗患者研究领域的新课题。本研究采用质性研究设计，阐述了鼻咽恶性肿瘤放疗患者放疗过程中产生的治疗感受和心理状况。研究结果从肿瘤患者个体独特视角详细描述了在中国文化背景下，放疗期间的鼻咽恶性肿瘤患者伴随精神及躯体上不同程度的痛苦，由此产生真实心理体验。虽然研究只有少量的实例，但可藉由这些典型的例子来代表大多数人的体验。
研究发现，大多数患者疾病知识缺乏，渴望信息和支持，这一结果与Stercks等[11]研究结果一致。有研究显示，放疗为恶性肿瘤患者治疗过程中的重要治疗手段，因其治疗时间长、副反应多，也一定程度上增加患者心理障碍的程度，影响患者的康复及生活质量[7]。这一点支持本访谈中患者缺乏确定感，放疗时期患者经常出现以“感到恐惧、焦虑、抑郁”为主的负面情绪的研究结果。有研究显示，大部分的患者家庭得到社区和社会的支持时不够的[8]。护理人员尽可能帮助患者挖掘和依靠有关的社会支持系统。
3.2 针对以上讨论的问题，继而提出建议，护理人员可以采取的措施：
3.2.1提供相关信息，帮助患者提高疾病相关知识。重视患者的疾病需求，提供针对性的信息和支持。本次访谈得知患者缺乏疾病治疗的相关知识，希望从不同渠道得到放疗及疾病有关信息。分析原因主要由于受教育程度不同，文化程度低者缺乏疾病的相关知识，文化程度高者则对生活质量和社会功能的期望较高。有研究显示，对疾病缺乏了解易使患者感到恐惧不安，不确定感严重[9]；因此，通过定期实施品管圈活动，分析患者疾病知识缺乏的原因，制定患者提高疾病知识计划，针对性地实施措施。放射治疗期间对局部的功能锻炼尤为重要，护理人员定期开展放疗患者功能锻炼讲座，加强对功能锻炼依从性弱患者的宣教 ，告知患者如何实施功能锻炼 ，制作并向患者发放功能锻炼宣教手册 ，医护人员要了解患者的心理、生理变化，从而让患者消除疑虑，减轻由于疾病知识缺乏导致的不确定感。
3.2.2提供合理社会支持系统，适应家庭社会角色的改变 。患有恶性肿瘤40-60岁患者多为家庭成员的主要照顾者和经济来源，他们是在家庭中主要承担着照顾的主要角色，照顾孩子的父母亲角色、照顾老人生活的子女角色以及照顾爱人的丈夫和妻子角色，同时为了保障家庭经济来源，一个人同时扮演着工作的角色[10]。因此，由于不同角色的担忧，以及并发症引起的痛苦更需要家庭成员的支持和关爱。患者对生命的期望和幸福感与家庭的积极支持有显著关系[11]。良好的社会支持是减轻癌因性疲乏、提升生存质量的重要手段[12]。本研究显示，他们对疾病的不同态度，一定程度上也反映出了家庭成员在日常中对患者的支持程度。对家属实施宣教，提高患者家庭功能，消除其对家庭的负疚感，减轻患者的不良负担感受，可以最大限度提高放疗的疗效 [13] 。因此，护理人员不断提高健康教育能力，除了病房正常工作程序外通过组织志愿者活动运用所学知识应帮助并指导家庭成员如何正确地支持肿瘤患者，必要的时候可以咨询心理专家。家庭成员多多支持关爱患者，尽量避免一些对患者造成心理负担的问题和行为，最重要的是让患者觉得置身于生活之中，鼓励与亲朋好友和病友交流，尽可能享受生活的乐趣。
3.2.3帮助患者建立积极应对疾病方式。由于放疗并发症导致患者外在形象发生改变，疼痛，放疗期间过长等这些问题导致患者缺乏确定感，放疗时期患者经常出现以“感到恐惧、焦虑、抑郁”为主的负面情绪。因此，医护人员重视患者面对疾病的应对能力，帮助患者建立完善正面的心理防御机制和积极的应对方式。可以通过下列方式解决问题；（1）随时询问患者放疗期间症状，若出现疼痛、干咳、皮肤灼伤、恶心呕吐、腹泻、血象低等症状应及时告知医护人员，医护人员应及时有效解决上述症状，减轻患者身心痛苦，提高患者战胜疾病的信心。（2）有研究显示，希望的重要来源为家庭的支持、团体的讨论和与成功个案的交流[14]。因此举证治疗成功的案例, 借助这些患者的癌症放疗经历，教育帮助新患者了解放疗过程的相关知识。(3)进行问卷调查，收集患者提出的疾病相关治疗问题, 进行有针对性的个体健康宣教, 激发患者的生存欲望,正确对待放疗反应,积极配合治疗。刘锦凯和裘秀月 [15] 将健康信念模式应用在慢性阻塞性肺疾病患者健康教育中，针对患者的心理负担实施有效的心理干预，促进患者减轻SPB，由消极的应对方式转变为积极、乐观的应对方式,使病人以积极乐观的心态面对已经发生或者将来可能发生的并发症。因为良好的情绪能提高病人本身的免疫功能，从而减少并发症的发生[16]。
小结
本研究基于通过对20名鼻咽恶性肿瘤患者放疗期间的真实体验进行深度访谈，了解患者的放疗相关问题，心理失衡，家庭社会角色改变，对肿瘤治疗态度，使临床护理人员了解患者放疗期间真实体验，以便针对患者出现的各种问题及时进行临床干预。由于本研究是质性研究，仍存在一些不足之处，收集分析资料的过程有可能会受到主观因素的影响。另外，受研究对象地域的限制，在研究方面还有待进一步的扩展。
参考文献
〔1〕丁金霞，汪锦芳.首次化疗恶性肿瘤患者心理体验的质性研究[J].临床护理杂志，2014，13(6):18-21.
〔2〕齐歆,王菲菲,张文娜,等.心理护理干预对妇科恶性肿瘤患者生活质量的影响分析[J].北京医学,2016,38(11):1233-1234.
〔3〕王敏.恶性肿瘤放疗患者焦虑情绪原因分析及护理干预[J].医学信息 ,2016,29(6):205-206.
〔4〕李宏彬，高隽博.中年女性乳腺肿瘤患者病理等候期心理体验的质性研究[J].天津护理 ,2016,24(4):298-300.
〔5〕陈蓉.李霞.年轻乳腺癌患者术后心理体验的质性研究[J].中国实用护理杂志，2015，31(34):2618-2620.
〔6〕邓永莲.恶性肿瘤化疗病人心理失衡原因分析及护理对策[J].世界最新医学信息文摘，2018，18(90):263-264.
〔7〕王海涛，放疗患者心理状况及心理干预效果的研究[J].临床医药文献电子杂志，2019，6(59):99-100.
〔8〕何悦，陈京立.对先天性心脏病患儿母亲照顾体验的质性研究[J].中华护理杂志，2013，48(5):396-399.
〔9〕王濯,沈梅芬,黄煜伦,吴超.基于慢性疾病轨迹模式对胶质瘤复发患者术前真实体验的质性研究[J].中国实用护理杂志， 2015，31 (34)：2624-2627.
〔10〕李宏彬，高隽博.中年女性乳腺肿瘤患者病理等候期心理体验的质性研究[J].天津护理 ,2016,24(4):298-300.
〔11〕贾树华,姜兰姝,姜潮,等.年龄与家庭支持对乳腺癌妇女精神障碍影响的多因素 Logistic 分析 [J]. 中国临床康复 ,2004 ,8(5) ：801-804.
〔12〕彭云辉,唐华英,张硕,等 .鼻咽癌放疗病人癌因性疲乏、社会支持与生存质量的相关性研究[J].护理研究,2019,33(14):2514?2517.
〔13〕马艳会,白献红,杜平,等.营养状态和心理因素对食管癌患者放疗期间生活质量的影响[J]. 中国肿瘤临床与康复, 2016, 23(7): 857-860.
〔14〕Sterckx W,Coolbrandt A,Dierckx de Casterle B,et al.The impact of a high-grade glioma on everyday life：a systematic review from the patient’s and caregiver’s perpective [J]. Eur J Oncol Nurs ,2013， 17(1) ：107-117.
〔15〕刘锦凯, 裘秀月. 健康信念模式对慢性阻塞性肺疾病患者自我护理、自我感受负担及应对方式的影响[J]. 工业卫生与职业病, 2018, 44(6): 462-464.
〔16〕黄锦梅. 综合性心理干预对鼻咽癌病人放疗期间的负性情绪及免疫功能的影响[J].全科护理, 2019, 17(11): 1374-1376.
通讯作者：王蕾娜
大连医科大学附属第一医院 肿瘤放疗科