摘要：随着健康观念的转变，生活质量作为新一代健康指标，广泛应用于各种慢性病的研究。由于IBD 的病因尚未明确，目前主要的治疗目标是控制发作、维持缓解和改善患者的生活质量，并将生活质量作为治疗和干预效果的主要评价指标。关注IBD患者，提高生活质量，已经成为社会公共卫生领域关注的热点。
关键词：炎症性肠病；患者；生活质量
炎症性肠病IBD是一种由各种原因引起的、可累及直肠、结肠、回肠甚至全消化道的慢性非特异性疾病,该病主要包括克罗恩病CD和溃疡性结肠炎UC,主要临床表现为腹泻、腹痛、血便、粘液便等, 该病具有病程长、容易复发等临床特点。近年来,全球IBD发病率及患病率逐渐上升,而我国的发病率也出现了显著升高, 据统计, 在未来10年内, 国内患病率可达0.1%，疾病的反复发作、迁延不愈给患者带来了极大的心理负担和精神压力。在有限的医疗资源下, 患者的自我管理能力尤为重要,不但能提高患者的生活质量, 同时还能减少并发症的发生, 降低疾病复发的概率, 节约医疗资源。
一、概述
生活质量QOL是不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准及所关心事情有关的生存状况的体验。医学研究领域常用的健康相关生活质量 (HRQOL) 概念，是指受健康状态影响的生活质量，主要反映受疾病及治疗影响的生活质量。HRQOL 关注疾病对患者从事日常活动及享受生活的能力的影响，同时强调对自身价值和自我实现的认识及对社会的责任和义务。Aaronson认为，HRQOL 是一个多维度的概念，包括身体状态、心理社会状态、健康感觉与疾病或治疗相关的症状。
二、炎症性肠病患者生活质量的影响因素
IBD 患者 QOL 受多种因素的影响，患者的个体特征、心理状态、疾病活动度、职业环境、社会支持等都会影响患者的 QOL，
1、个体因素。个体因素主要包括年龄、性别、心理状态等。 [1]研究显示，处于学习期或工作期的年轻患者 QOL 社会维度、情感维度得分较低 ；女性患者 QOL 的受损程度高于男性患者，原因可能是性别差异导致生理、心理和自身要求不同；IBD 患者均有多次住院的经历，这些易使患者对疾病产生强烈的不确定感，对治疗失去信心，甚至产生绝望、焦虑及抑郁等不良情绪，严重影响着患者的QOL。因此，研究者应关注年轻、女性、多次住院 IBD 患者的 QOL。
2、疾病因素。疾病因素主要包括疾病活动度、治疗方法等。研究显示，疾病活动度与 IBD 患者的 QOL 呈明显的负相关。活动期 IBD 患者的 QOL 低于普通人群，随着治疗后症状的缓解，患者的 QOL也明显提高；患者症状越多、复发次数越多，其 QOL 肠道症状、全身症状维度受损越严重。治疗的长期性、复杂性、药物的不良反应会显著降低患者依从性，导致疾病反复、症状加重，影响其 QOL[2]。因此，针对这部分因素，提高 IBD 患者对治疗的依从性是今后关注的重点。
3、社会环境因素。社会环境因素包括职业环境、社会支持等方面。研究显示，工作压力较大的患者病情易复发。社会支持是影响患者疾病不确定感及 QOL 的重要因素。[2]对71例IBD患者应用社会支持评定量表进行调查，发现患者积极应对和社会支持与 QOL 呈正相关。提示社会支持满足程度越高的 IBD 患者 QOL也越高。因此，应该采用有效的社会支持干预措施，提高 IBD 患者的 QOL。
三、炎症性肠病患者生活质量的干预措施
随着社会的进步，对于炎症性肠病患者，不仅要提高他们的生存率，更重要的是要提高他们的生活质量，使其达到最佳的健康状态。国内外针对 IBD 患者 QOL 的干预性研究可归为：
1、自我管理干预。
自我管理干预是通过自我管理的干预形式帮助患者了解疾病的形成、自我管理与疾病的相关性以及通过管理行为能够达到的目的，强调以患者关注的问题为导向，教予患者解决问题的技巧 [2]。国外研究者倡导加强对患者的教育和管理，使患者充分认识疾病才能更好地配合治疗，提高依从性，最终提高患者生活质量。自我效能模型是对患者进行自我管理干预的常用模型。自我管理干预的内容主要包括疾病相关知识、医嘱管理、行为指导、压力管理、症状识别方面。研究显示，IBD 患者的自我管理对控制疾病发作、维持缓解、改善患者的 QOL 方面有重要的影响。[2] 将 80 名 IBD 患者随机分为两组，分别采取增强自我效能的护理干预方法和常规护理方法，结果显示实验组患者自我效能及生活质量高于对照组，差异有统计学意义 (P<0.05)。目前，针对 IBD患者的教育多为普通的健康教育，缺乏针对性，涉及自我管理干预的研究较少，是今后研究的重点之一。
2、电话随访。电话随访是利用电话对患者的病情变化、康复情况、心理状态等实施指导与监控，在医护人员和患者及患者家属之间建立有目的的互动。电话随访不同于健康教育中的简单的行为指导，是一种针对性更强、系统的治疗方法，目的在于督促出院的患者建立正确的生活方式，树立信心，从而促进身心健康，提高 QOL。近年来电话随访成为一种院外干预的新形式，越来越多的研究显示了电话随访对 IBD 患者身心的益处。IBD 患者的服药依从性严重影响他们的预后及 QOL。[3] 对 135 名 IBD患者进行了为期 6 个月的电话随访干预 ：每周随访 1 次，每次均会向患者解释服药的相关问题，评估服药依从性，根据患者对服药的认知及情绪，采取动机性访谈的干预方法，矫正其不良的认知。结果显示，干预组在对服药的认知及情绪方面与对照组比较，差异有统计学意义（P<0.05)。目前，电话随访多应用于其他慢性疾病如糖尿病等患者，用于 IBD 患者的研究较少。因此，针对 IBD 患者的电话随访成为今后研究的重点。
3、社会支持。社会支持是一种个体可利用的外部资源，是通过家庭、同事、网络等各种方式给予患者精神上和物质上的帮助和支援，包括信息支持、情感支持、实体支持三类，是提高慢性病患者自我管理的有效方式 。研究显示，社会支持与 IBD 患者的 QOL 具有相关性。网络支持是研究者较常用的一种方式。采用专业视频和业余视频两种网络支持形式，调查社区IBD 患者的应答情况，结果显示，患者认为业余视频的优点在于他们可以与其他有相同经历的患者交流，增进情感支持 ；专业视频可以从医护人员那里得到深入的信息，获得信息支持。[3]将 60 名 IBD 患者随机分为干预组和对照组，干预组采用网络互动的方式，包括建立 QQ 群，疾病知识的讲解及疑问的解答。在干预 3 个月后，干预组患者的情感功能、社会功能维度均得到明显改善（P<0.05）。目前，国内外 IBD 患者的社会支持相关研究较少。社会支持是今后可以尝试开展的改善 IBD 患者 QOL的干预方式。
炎症性肠病作为一种慢性非特异性肠道炎症性疾病，对患者的 QOL 造成了严重的影响。目前国内外现有的文献多集中在 IBD 患者 QOL 影响因素，而改善患者 QOL 的干预性研究较少。护理人员通过对 IBD 患者进行干预，可增强他们的自我管理能力，进而控制症状提高 QOL。目前, 我国对IBD患者自我管理模式的研究尚少, 没有形成一套规范的医疗支持与家庭支持相结合的干预模式, 开展以家庭自我管理为重点的IBD患者医疗干预模式尤为重要, 不但为临床的管理提供有效的依据,还可以大大减少患者的经济负担, 同时也减少了医疗资源的浪费。今后在IBD患者管理中, 应继续研究患者自我管理中的难点和缺点,从而提高患者自我管理能力，因此探索如何提高 IBD 患者的 QOL 是未来研究中关注的重点。
参考文献：
[1] 葛亮,林宾,田瑞,等.老年炎症性肠病患者的生存质量及其影响因素.中国老年学杂志,2019(12):38.
[2] 吕昱,龚佩丽,汪琼.炎症性肠病患者的健康相关生存质量的调查.中外健康文摘,2019(43):102-104.
[3] 魏丽, 朱迎. 炎症性肠病患者治疗依从性影响因素调查与分析. 齐鲁护理杂志 2018 .03.
[4] 李晓婷, 王革非, 任华建, 闫东升. 克罗恩病患者健康相关生活质量及其影响因素调查. 中华护理杂志 2018.