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帕金森病患者运动锻炼依从性的质性研究

发表时间：2020/8/28 来源：《中国医学人文》2020年6月6期作者：周雅英薛兰芳张琰

[导读] 了解帕金森病患者运动锻炼依从性的激励因素和障碍，为提高患者运动锻炼依从性提供参考。

　　　　　　　　　周雅英薛兰芳张琰
　　　　　　　　　（广西壮族自治区江滨医院；广西南宁530000）
　　　　
　　　　
摘要：【目的】了解帕金森病患者运动锻炼依从性的激励因素和障碍，为提高患者运动锻炼依从性提供参考。【方法】对10例持续进行运动锻炼的PD病患者进行半结构式访谈，采用现象学研究方法对访谈资料分析与提炼。【结果】根据对PD运动锻炼参与者访谈的主题分析，提炼了4个主题：运动锻炼专业人员的指导支持、在群体环境中进行锻炼、与其他PD患者的社交互动、感知身体能力的变化。【结论】运动锻炼专业人员的参与和支持及积极反馈、多样化和个性化的锻炼内容、团体锻炼环境以及强有力的社会支持和对锻炼带来的身体状况改善是影响PD患者坚持运动锻炼的主要特征。
关键词：帕金森病；运动锻炼；依从性；质性研究
　　　帕金森病（Parkinson's Disease ，PD）是常见的神经变性疾病，除了对个人、家庭和社会的经济负担之外，还对患者的身体和心理带来沉重的负担【1】。药物治疗是PD的主要治疗方式，但并不能治愈。目前有许多的研究证实了运动作为PD辅助治疗【2-6】的益处，包括有监督的团体锻炼计划【5-6】等，但一篇已发表文献综述得出结论提示，维持运动锻炼干预的有效性的关键可能在锻炼计划的创建和维持用户兴趣【7】。但影响运动参与和PD依从性的促进因素或障碍的文献报道很少。为数不多的一项研究【8】指出，帕金森患者功能锻炼依从性水平不高，以运动锻炼依从性尤为突出。保持对任何锻炼方案的长期坚持是困难的，这对PD患者来说更具挑战性。本研究采用深入访谈法对参与团体运动锻炼的PD患者运动锻炼依从性进行研究，并探索患者运动锻炼依从性的激励因素以及潜在障碍因素，以期为制定针对的运动康复护理计划，引导其提高运动依从性提供参考。
1?对象与方法
　　　1.1 研究对象采用目的抽样法，选择2019年8月—2019年12月在我院神经内科、神经康复科住院并参加持续进行6周以上运动锻炼的10例帕金森病人。样本量以资料饱和为标准。纳入标准：①符合原发性PD诊断标准【9】 ,Hoehn＆Yahr 分期处于Ⅲ-Ⅳ期；②能独立或在陪护人员帮助下进行身体活动；③意识清楚，具有正常理解和表达能力且愿意表达的病人。④知情同意，自愿参加本研究。最终访谈10例患者，其中男4例，女6例；年龄51～81岁，平均67.80岁。病程3～8年，平均5.80年，其中3～年5例，5～年3例，7～8年2例；文化程度：小学1例，初中2例，高中5例，大学2例。职业：农民1例，干部6例，退休3例。锻炼时间45～60 min/d，平均6d/周。
　　　1.2 方法
　　　1.2.1 资料收集采用半结构式访谈法收集资料。通过文献回顾【10】拟定初步的访谈提纲，选取符合纳入标准的3例PD患者进行预访谈，以补充完善访谈提纲。访谈内容如下：①您为什么决定进行锻炼？②您认为这个锻炼方法以任何方式使您受益吗？如果是这样，怎么样？如果没有，为什么您认为这项锻炼对您没有好处？③对这项运动项目您最喜欢什么？④您坚持运动的最重要的原因是什么？您对运动锻炼的氛围的看法是？参加团体锻炼是否重要？⑤为什么您在过去的6周内持续进行这项运动锻炼？⑥是否认为身体改善是继续锻炼的一个因素？正式访谈前向受访者介绍研究目的及意义，取得受访者同意后进行录音。访谈过程中每个问题都是开放式的，所有参与者都被提示做出回应，鼓励受访者表达内心的真实想法。访谈中认真倾听并对受访者的面部表情、肢体动作做好记录。在每个问题之后，采访者总结了受访者所表达的要点，并询问受访者是否有任何要补充的内容。每次访谈时间30～40 min。
　　　1.2.2?资料分析方法访谈结束后24 h内由研究者将录音整理为文字内容，整理过程中反复回忆访谈时的场景并结合受访者的非语言动作进行分析、标注。将患者从N1～N15依次编码。所有资料由2名研究者采用质性研究内容分析法【11-12】分别进行分析，研究者反复阅读文字资料，取得对资料的整体感觉；标注资料中反复出现的概念和重要想法并开放性编码；将编码归类形成类别；定义类别。
2?结果
　　　根据对15例病人访谈记录的坚持运动锻炼原因分析，提炼出以下4个主要主题，促使参与者持续参加锻炼计划：①专业人员的支持和协调；②团体（队）形式和社交支持及由此改善心理健康；③合理的锻炼方式；④从中感知到对身体的利益。
　　　2.1专业人员的指导和支持来自专业人员即运动干预项目组织者的不断支持和指导是运动锻炼依从性的重要动力。少数受访者表示在运动开始时都感到有些担心和紧张，但是得到了研究组专业人员的理解和鼓励和指导后，他们自身活动能力逐渐提高，担忧也随着逐渐减少，同时还学会了很多帕金森管理的策略：N6、N8报告了以下内容：“刚开始的时候我不确定我是否能够持续参加这个项目，但是专业人员耐心的指导确保我学会每一个动作，让我在一开始的时候就觉得运动其实也很简单，我可以做到！最后，这样的信心使我不断去锻炼。”N9:“有时候护士会开心地和我一起做练习，一边提醒我注意节奏和呼吸，叮嘱我要注意哪些，这比看视频直观多了，很有用也很感谢！”N10:“在我感觉有点累的时候护士总能及时发现，总会满脸笑容地问我是否需要帮助或告诉我可以去休息一会，她们的关心很温暖，让我在完成腿部练习、拉伸相对困难的动作时候感到有劲。”N7:“因为有专业人员在，还学会了走路的时候高抬腿大阔步，冻住的时候重新调整再抬起脚，我不用担心会发生跌倒。”
　　　2.2 团体（队）形式和社交支持及由此改善心理健康有过与同伴锻炼经历的受访者多数描述把 “团队”并与“减少羞耻感”联系在一起。“团体”契约形式让他们遵守6天/周或5-6天/周每天做40-60min运动的承诺，这成为了他们持续锻炼的重要动力。另外，许多受访者都表达了社交互动的积极影响作为持续运动锻炼的一个主要特征，同时约有一半人表示信心、独立性、总体幸福感增强。关于该锻炼氛围的主要描述性词语是“交流”和“友谊”，许多参与者都非常自豪地讲授如何与自己的PD同伴一起锻炼以及交流PD相关知识。N1、N3、N6:“既然答应了这就是相当大的承诺，大家可以相互监督，所以你需要有动力，你需要知道你应做什么，为什么你要做，你会从中得到什么好处，所以我会不断去参加”。N1：“喜欢团队形式，伙伴们很友善，大家在一起有一种很积极向上的精神感！”。 N3:“我们这群人一起可以彼此了解，交换信息，保持联系，相互支持”。N6:“喜欢这些同伴，喜欢一起活动，让我有机会跟这些努力坚持的病友打交道，成了无形中支持我的力量”。N4:“跟他们在一起，即使出现冻结步态、震颤我也不觉得有什么不好意思了，因为大家都会遇到” 。 N1、N4、N7:“我认识了几个病友，感觉我又回到了没有生病的时候，大家谈笑风生，充满欢乐和友情”。
　　　2.3 合理的锻炼方式受访者提供了许多关于运动锻炼方式的积极评论，大多数人认为该运动项目的水平可以耐受，而且通常也承认练习的合理性性： N3：“这项运动安排让人感觉很棒，包括量身定做的运动、拉伸，以及姿势控制、协调、僵硬度和肌肉张力的练习，整个活动让人微微出汗，感觉不是很累人，有时候累了稍坐一会可以跟同伴相互讨论”。N5、N9：“它（这项运动）能针对帕金森病患者经常遇到的各种问题去进行锻炼！”。 N7：“比较简单，容易学，不但能针对性的处理，而且我还可以选择我感兴趣的其他活动去训练，设计好”。N8：“它不仅仅是一个锻炼活动，更是一个生动的课堂，让我们更了解自己的身体，让我们学习到了保持健康身体的方法”。

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N1、N2、N6：“安排有非常舒适的设置，比如：安排休息时间及自主活动时间，安放了防滑椅子，尤其是节奏感强的音乐让我的步伐变得轻快了许多”。
　　　2.4 从中感知到对身体的利益大多数受访者都谈到了团体运动干预带来的预期好处，包括改善行动能力，以及改善身体机能和体能，例如改善姿势控制、稳定、姿势、协调、肌肉紧张及疼痛控制、协助平衡、维持或改善行动能力及更有信心行走：N4:“有很多帮助，很大的帮助，比如我感觉锻炼回去晚上睡觉踏实一些了。”N8:“医生经常跟我说运动是良药，没错，这样活动一下感觉身体不像之前那样没劲了，走路感觉也稳好多，我可以用几乎正常的步态从这里走回房间了。”N9:“这真的有助于我放松全身的肌肉，我身体没有想以前那样僵硬了，我甚至可以控制我的平衡了。”N10:“之前穿袜子是很困难的，现在这样做伸展运动，很有帮助。早上睡醒来我也会在床上活动一下，后面的时间就不再被震颤和僵硬困扰了！”
3?讨论
　　　3.1正如本研究的参与者和以往的研究【13】主题分析所证明的那样，专业运动指导者的专业知识、支持和积极反馈是患者享受和坚持运动锻炼的关键组成部分。特别是在患者锻炼的最初阶段和干预期间有需求时，专业人员都应随时提供指导和支持。否则患者可能会因为感到沮丧和尴尬而不能坚持运动锻炼，特别是在锻炼的最初阶段。
　　　3.2 采用合理设计的多种运动锻炼方案可以提高PD患者的锻炼依从性。锻炼多样性是获得更大的锻炼依从性的因素，尤其是长期锻炼。针对帕金森患者的运动锻炼方案应是全面的，且方案的重点应综合改善与患者个人最相关的多种问题的，且要有明确的内容和投入相应的支持。不同的运动内容和个性化有可能有助于运动锻炼的延续性。本研究中受访者对运动锻炼持积极看法的还包括：全面的培训、锻炼机会、使用设备的机会及对预防跌倒的信心，以及由此带来的安全感。PD患者喜欢根据他们的个人需求量身定制的各种锻炼内容，这一发现与先前的研究一致【13】。
　　　3.3从受访患者的角度来看，因可以提供一种社会支持，带来积极的情感体验，增强学习机会和参与运动锻炼计划的乐趣，团体运动干预模式更令人满意。由于与冻结或运动障碍相关的尴尬，许多PD患者不愿意在公共场所散步或在公共健身房锻炼。但受访者证实了同伴群体环境让参与者对PD的运动和非运动症状等困难有共同的理解，从而使参与者在群体中不会出现羞耻感并获得认同感，同时还可分享交流对疾病管理和心理健康的观点。这一发现表明，一个富有凝聚力和社会支持性的的团体（队）是坚持运动锻炼的动力【13、14】。
　　　3.4所有参与者都表示希望运动锻炼能够改善他们的活动能力和日常生活，随着锻炼的持续他们慢慢注意到身体状况有所改善，这些改进本身又成为一个激励因素。身体能力的感知变化提高了参与者的自信心和动力。运动锻炼的指导者及时识别并可以通过设定切合实际的目标，让参与者在最佳锻炼水平上进行锻炼，从而增强康复信心。
　　　综上所述，运动锻炼专业人员的参与和支持及积极反馈、多样化和个性化的锻炼内容、团体锻炼环境以及强有力的社会支持和对锻炼带来的身体状况改善是PD患者坚持运动锻炼的主要特征。今后帕金森病患者的运动锻炼方案可以专门针对PD患者的身体和心理需求而量身定制，通过制定多样化和个性化的锻炼内容、加强专业运动指导者参与并主动进行护患沟通、塑造富有凝聚力的团队环境等干预措施来提高PD患者运动锻炼的依从性，从而延缓病情进展提高患者生活质量。
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广西壮族自治区自筹经费科研课题（编号：Z20180844）