谢佳玲
四川大学华西第二医院 四川 成都 610041
摘 要: 自闭症谱系障碍是终生性的障碍, 自闭症谱系障碍儿童的康复过程是持续和艰难的, 家长作为监护人在其康复过程中扮演着重要角色, 无论是心理还是生理上都承受巨大的压力。但是自闭症家长的知识储备缺乏, 自我调节能力薄弱, 社会支持的欠缺和经济压力的增加, 使家长多方面压力日趋巨大, 本文对改善家长心理困境提出建议。
关键词: 自闭症谱系障碍; 困境; 建议
自闭症谱系障碍（ASD）和自闭症是一组大脑发育异常的复杂疾病。自闭症又称孤独症，是一种伴随终生的精神类疾病。存在着广泛的发育性障碍。主要表现在社交互动障碍、语言交流障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为。未经康复训练和职业培训的儿童成年后无工作能力，会有攻击行为并严重危害社会安全和稳定。过去自闭症被认为具有不同的亚型，随着2013年5月美国精神病学杂志协会出版的第五版“诊断和精神障碍统计手册”后，现在所有自闭症都被合并到了ASD的一个统一诊断标准。一些儿童在被确诊为自闭症之前, 可能已经得到一些早期干预或特殊教育。不幸的是，有些父母并不重视他们的担心，造成对自闭症患儿的干预延迟了, 导致日后压力更加巨大。
一.问题
1知识缺乏
社会大众对自闭症的认知度极低。由于媒体对自闭症及相关内容缺乏系统全面的宣传，相当一部分人甚至未听说过这种特殊的病症，这就造成社会各界对自闭症认知不足，难以做到自闭症的早期发现，导致误诊、漏诊率较高[1]；由于没有普及自闭症的相关知识，导致社会大众对自闭症不了解或无知，甚至对自闭症患者缺乏同情与包容。
2缺少社会支持
自闭症患者的权益需要国家相应的政策法规才能得到保障.，美国的特殊教育事业已有两百多年的历史。在立法、教育结构、师资配备等方面都处于世界领先地位。据美国教育部2013年数据显示，有640万3～21岁残疾儿童及青年在接受特殊教育服务，占全美国公立学校学生总人数的13%。其中自闭症儿童有45.5万，占在校残疾儿童总数的7%[3]。1975年，美国国会通过了《所有残疾儿童教育法》(Education for All Handicapped Children Act)，又称94-142公法。该法案堪称是美国特殊教育发展史上一个最重要的里程碑，为残疾儿童接受平等而适当的教育提供了法律保护[4]。《1986年残疾人教育法修正案》联邦政府要求各州为所有3～5岁的残疾儿童提供免费与合适的公立教育。《残疾人教育法》从更人性的角度看待残疾人。同年，自闭症也被正式列入联邦政府划归的残疾种类之一。我国有关的特殊教育立法主要有《中华人民共和国宪法》、 《中华人民共和国义务教育法》, 《中国残疾儿童保护法》, 《残疾人义务条例》等。但是这仅有的几部法律法规中没有涉及到对自闭症患者的干预支持和就业支持, 以及对自闭症患者家长的教育培训和心理支持。我国在自闭症患者教育立法中比较欠缺。
二.建议
1提升自闭症相关知识
家长在孩子被诊断为自闭症之前从未有任何准备。随之, 他很可能会经历一系列的情绪。你爱你的孩子, 你想他快乐, 你想要做很多你努力能做到的事情。即使你的孩子患有自闭症，你也不能逃避, 你要面对。重要的是要承认自闭症给整个家庭都带来了影响, 它影响每一个家庭成员。对于被诊断为自闭症的患者及其家庭来说都是很不幸的。它可以导致家庭中的许多变化---包括家庭的内外部变化。幸运的是，人们在提高了对自闭症的认知后会提供他们需要的支持和帮助。当你和孩子一起前进的时候, 你和家人作为一个整体面对困难。梅奥诊所的工作人员给我们提出了以下建议来帮助自闭症患者家长：A.了解这种疾病。
大约15年前，许多儿科医生都没有听说过自闭症。现在，有很多书籍和网站致力于传播自闭症的基础知识和做一些研究, 让你更了解你孩子面临的挑战以及你所在城市可以提供的帮助。B.了解你的孩子。每个自闭症孩子的表现都有所不同, 你很难解释他们的行为。但是，你一定要有时间和耐心才能了解哪些情况和环境可能给你的孩子带来问题，才能有积极地应对策略。通过记日记并寻找适用于你孩子的治疗模式可能会有所帮助。C. 帮助你的孩子将他的痴迷转化为热情。倾向于固定的狭隘的话题是自闭症患者的标志之一，对于那些每天听到同样话题的人来说，这可能很烦人。但是一个兴趣也可以将自闭症孩子与学业和社交活动联系起来。在一些病例中，患有自闭症的孩子甚至可以在日后选择自己童年迷恋的事情作为职业。
2提高社会支持
A立法、自闭症患者培训、就业：
中残联十二五规划中对自闭症患者救助相关要点包括协调政府职能部们完善自闭症家庭的救助服务体系等。就我国目前而言，不论是康复机构专业人士还是患儿家庭都认为，自闭症儿童的救助是一项社会化的系统工程，也是一项需要长期投入的事业。自闭症儿童的诊断、康复、医疗、义务教育、职业培训、就业、养老、信托理财等一系列问题应当作为一项社会公益事业来办，涉及到卫生、教育、残联、民政、财政等多个部门，如何由这些部门出台相关规定，使其行之有效地协同管理起来是一项非常复杂的系统工程，任何一个部门都无法独自承担责任完善机制。这就迫切需要政府尽快制定相关文件明确各部门在其职能部分承担相关的责任和义务。值得我们注意和借鉴是：在发达国家对自闭症患儿的帮助是一项社会性工作，他们有一整套治疗、康复、教育、就业和养老的完善法规。在欧美、港台地区，自闭症儿童的所有康复费用完全由政府支出，其成年之后的职业技能培训、就业机会的提供、养老也是由政府买单的[5]。
B医保报销：
人社部、国家卫计委、民政部、财政部、中国残联等部门联合印发了《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》，将康复综合评定 等20项康复项目纳入医保支付范围。好消息是：孤独症诊断访谈量表（ADI）测评 、言语能力筛查、儿童听力障碍语言训练等20多项纳入医保的项目。但是这些只是筛查费用的报销而不是庞大的干预费用。希望未来可以借鉴美国、香港等国家的的方法，设立保险如重疾险产品、成立信托等。面向自闭症的商业保险产品等一定至少以明确的政策法规为依据，以规范化的干预和康复训练市场作保障。
三.展望
随着社会支持的增加, 国家立法的改善, 相信家长能够知道如何更好的与自己的自闭症孩子相处。自闭症患儿的家长要利用社区中可用的所有服务以及通过专业的从业者的帮助获得巨大的力量。同时不要逃避情感, 正视自己感到矛盾和愤怒等不开心的时候, 用心去感受, 并试着引导自己不良的情绪，而不是对你的亲人发火。当你发现自己与配偶争论自闭症相关问题时，试着记住这个话题对你们双方都是很痛苦的，不要生气。因为自闭症让你如此生气和愤怒, 请不要经常谈论自闭症这个话题。欣赏孩子可能取得的小成就。爱你的孩子，并为每一个小成就感到自豪。专注于他们可以做什么，而不是与正常发育的孩子进行比较。爱他们是谁，而不是他们应该是谁。加入自闭症社区, 不 要低估“社区”的力量。与患有自闭症儿童的其他父母交朋友, 通过与其他家长会面，分享心得。参与自闭症宣传等等。积极主动、坚持不懈将这些方法持续进行下去, 相信家长的困境一定会得到巨大的改善。
参考文献
1 刘佰桥 我国特殊儿童家庭的社会支持研究进展 《绥化学院学报》，2017（4）：140-143）
2 刘佰桥 特殊儿童家长团体的功能及其运作 《教育探索》，2013（2）：158-159
3程硕，安文军，王和平 特殊儿童家长在特殊教育中的角色困境及对策研究 《现代特殊教育》，NO.321(18):71-74
4任可雨，冯维 自闭症谱系障碍儿童家长心理困境及对策 《绥化学院学报》，2016（10）：70-73
5李方方，杨柳 近十年我国有关特殊儿童家庭照顾者社会支持的研究进展 《现代特殊教育》，2015（8）：9-12