游俊
（昆明医科大学第一附属医院；云南昆明650032）
摘要：目的 分析以家庭为中心的教育干预方式对系统性红斑狼疮患儿父母的影响。方法 于2018年8月至2019年8月这一期间，选取本院收治的系统性红斑狼疮患儿父母68例，按照数字表法分为2组，对照组实施常规教育，观察组实施以家庭为中心的教育，并比较两组出院后半年疾病相关知识与疾病管理能力。结果 观察组出院后半年疾病相关知识与疾病管理能力均比对照组高（P<0.05）。结论 以家庭为中心的教育干预方式在系统性红斑狼疮患儿父母中运用，可提高其疾病相关知识掌握情况与疾病管理能力。
关键词：以家庭为中心的教育；系统性红斑狼疮患儿父母
系统性红斑狼疮是一种常见的儿童风湿性疾病，此病需终生用药治疗。不遵照医嘱用药与不科学治疗容易导致疾病复发，预后效果不佳[1]。教育干预可辅助慢性病患者与家庭提供疾病护理知识，使家属疾病管理能力与患儿健康水平显著提高[2]。现对以家庭为中心的教育干预方式对系统性红斑狼疮患儿父母的影响分析如下：
1资料与方法
1.1一般资料
于2018年8月至2019年8月这一期间，选取本院收治的系统性红斑狼疮患儿父母68例，按照数字表法分为2组，对照组34例患儿父母中，有男性患儿5例，女性患儿29例，平均年龄（12.61±1.86）岁；平均病程（7.25±6.36）个月；父母文化水平：小学及以下1名，初中与高中15名，大专及以上18例。观察组34例患儿父母中，有男性患儿4例，女性患儿30例，平均年龄（12.52±1.74）岁；平均病程（7.36±6.46）个月；父母文化水平：小学及以下1名，初中与高中16名，大专及以上17例。统计两组文化水平等资料未有明显区别（P>0.05）。
1.2方法
对照组实施常规教育，如用药指导以及出院指导等；实验组实施以家庭为中心的教育方式，如下：首先，成立教育小组：由责任护士、护士长、本科室专家与患儿父母构成，所有成员都经过专门的培训，且认同此理念；其次，制定目标：护士和患儿父母沟通，并对其疾病有关知识与健康状况等进行评估，对患儿父母文化水平充分了解，和其一起制定疾病照护目标；其次，教育方法：患儿父母于医护人员一同管理患儿：护士参与每周的查房，对患儿累及系统与治疗方案等充分了解；每天和主管医生、患儿父母有效沟通，一同确定教育干预的时间与内容；再次，教育干预的实施：在患儿床边实施个体化指导，总计干预三次，每次45~60分钟；第一次于患儿入院1~2天开展对实验室检查与疾病相关知识点等尽心讲解；借助视频观察与学习掌握尿液留取方法；第二次于首次教育第二天开展，对合理饮食与运动等内容进行介绍；掌握六步洗手法借助演示与回示的方式学习与评定；第三次于出院前1天或当天开展，和患儿讨论照护中存在的问题与应对方法；再次评估疾病相关知识，重点讲解院内宣教部确定内容；加入微信群，发放疾病手册；最后，出院后干预：借助微信群推送加纳康教育知识，每周五下午6点推送一次，把疾病手册内容分为几部分，每周推送一部分；指导患儿父母予以居家护理感受交流：借助微信群交流居家护理体会，分享经验与心理支持；个体微信指导具有两个效果，定时发送信息提醒患儿父母监督患儿用药定时检查；另一方面，解答患儿父母遇到的问题。
1.3观察指标[3]
（1）疾病相关知识：根据自拟疾病知识问卷进行评定，内容有疾病知识与用药治疗等，总分30分，分数越大，说明疾病知识掌握越充分；（2）疾病管理能力：根据家庭管理测量量表评定，总分60份，分数越大，说明管理能力越强。
1.4统计学分析
按照软件SPSS21.0处理，计量资料（如疾病管理能力）攻（±s）表示，检验用t，P<0.05有统计学意义。
2结果
观察组出院后半年疾病相关知识与疾病管理能力均比对照组高（P<0.05）。见下表1：
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3讨论
系统性红斑狼疮属于一种自身免疫性疾病，具有反复发作的特点，临床症状十分复杂，会对全身不同系统造成累及，疾病有关知识掌握难度较大。本研究显示：观察组出院后半年疾病相关知识比对照组高，认为是成立教育小组，患儿父母参与其中，对患儿父母的文化背景与决定充分尊重，医生的加入也使父母对教育内容信任度提高。责任护士实施一对一的教育措施，借助问卷的方式评估患儿父母的疾病相关知识知晓情况，按照患儿具体情况与评估结果制定科学的教育方案，根据其反馈对讲解方式有效调整，和患儿木府有效沟通，对其提出的问题耐心解答，使其充分了解疾病相关知识；用通俗易懂的语言介绍健康教育内容，注重日常生活的可操作性；另外，健康教育持续时间较长，患儿出院后可持续受到健康教育相关信息，持续时间为半年，便于患儿父母持续保持疾病有关知识的了解。研究还表明：观察组出院后半年疾病管理能力均比对照组高，认为以家庭为中心的教育方式可将疾病知识向患儿父母传递，为其疾病管理能力的提高提供条件。患儿父母由被动转向主动参与方案的制定；微信平台的运用便于随时咨询；也有助于患儿父母对疾病相关知识点的学习，家庭减对遇到的困难进行交流，交流意见与交换方法，进而疾病管理能力显著提升[4]。
总而言之，以家庭为中心的教育干预方式在系统性红斑狼疮患儿父母中运用效果较好，可使疾病相关知识掌握情况与疾病管理能力显著改善。
参考文献：
[1]陈艳. 健康教育联合保健干预对系统性红斑狼疮患儿的治疗效果及生活质量影响[J]. 中国妇幼保健, 2018, 33(011):2474-2476.
[2]连冬梅, 孙静, 宋红梅,等. 系统性红斑狼疮患儿父母以家庭为中心的教育干预效果观察[J]. 护理学报, 2017,24(6):58-63.
[3]汤锦美, 胡登科. 目标化健康教育路径对系统性红斑狼疮患者自我管理效能及健康行为的影响[J]. 实用临床护理学电子杂志, 2018, 3(37):14-15+206.
[4]连冬梅, 孙静, 宋红梅,等. 以家庭为中心的教育干预对儿童系统性红斑狼疮患者健康行为及复诊依从性的影响[J]. 中华现代护理杂志, 2018, 24(008):944-948.