刘茜
南京特殊教育师范学院 康复科学学院 江苏 南京 210000
【摘要】儿童孤独症是一种病因不明的疾病，且大量临床研究结果表明，本病的预后较差。早期干预治疗对孤独症儿童至关重要，父母作为患儿的主要照顾者和养育者，是患儿寻求早期干预的核心力量。基于此，通过追踪研究孤独症儿童早期干预家庭服务需求的成效性，对持续有效地促进特殊儿童家长的成长，进一步提升早期家庭干预效果，具有重要的临床意义，本文通过三个阶段追踪研究，借以探寻孤独症儿童早期干预家庭服务需求的成效性，以为孤独症儿童寻求家庭支持以改善儿童预后，具有重要的借鉴意义。
【关键词】孤独症儿童；早期干预；家庭服务需求；成效性
儿童孤独症（Childhood autism）即儿童自闭症，患儿临床表现为社会交往障碍、语言交流障碍、刻板单一固执行为Kanner三联征等临床表现[1]。美国疾病预防控制中心报道孤独症谱系障碍患病率为 3.4‰～6.7‰，且在国内呈逐年上升趋势[2]。早期干预治疗对孤独症儿童的重要性体现在社交技能的缺失，可直接影响孤独症儿童社会性发现。孤独症儿童作为特殊群体，其确诊结果对家庭产生了极大的影响，且极大程度低降低了儿童的婚姻幸福感、家庭适应能力、家庭凝聚力[3]。早期干预家庭服务需求的持续追踪，可在不同研究阶段，对患儿产生不同程度的影响，并可持续有效地促进特殊儿童家长成长，家庭支持对孤独症儿童预后作用凸显。本文就要孤独症儿童早期干预家庭服务需求不同研究阶段的的成效性追踪研究结果报告如下：
一、前期研究
（一）方法
通过文献查阅，对南京市鼓楼区特殊教育学校、苏州工业园区博爱学校及江苏省儿童康复研究中心的60名0-6岁孤独症儿童早期干预的家庭需求进行问卷调查，了解其对孤独症儿童早期干预的家庭需求；搜集和分析研究国内外的有关文献资料，从中选取信息，了解现状，汲取经验；通过设计问卷提纲，了解孤独症儿童的家庭需求的大致情况。直接搜集信息，通过统计、整理得出相关研究结果并制定可行的支持系统。
同时，选取南京市鼓楼区特殊教育学校、苏州工业园区博爱学校及江苏省儿童康复研究中心的60名0-6岁孤独症儿童早期干预的家庭作为测试对象，进行问卷调查、数据统计分析，初步筛选个案志愿者家庭。
（二）需求分析
（1）信息、专业需求
孤独症儿童家庭需求是特殊儿童领域研究的热点话题，更有鲜明的时代特色。家庭支持作为孤独症儿童早期干预的重要因素，直接影响孤独症儿童后期治疗成效。从我本身的信息素养来看，自2018年起，整合了南京特殊教育师范学院在该方面的相关知识的参观培训。在专业建设上，进一步接触了孤独症儿童及其家庭，初步了解了早期干预家庭服务需求。
（2）经济需求
在认知或发展途径下，特别强调儿童的交往动机、交往意愿（意向）。在行为途径下，ABA随机教学中则提到创造有需求的情境和机会。ABA随机教学或自然情境下的教学强调在日常生活中发现，甚至主动创造可利用的沟通机会或情境，并情调借用自然强化物来强化预期的沟通行为[4]。
（3）精神、服务需求
以孤独症训练中心为主要经营方向，通过构建完善的教学设备，专业的师资团队，为建立双方长期、友好的业务关系而努力；不断尝试着与他们交流，寻求很好的沟通方式，引导他们自主、积极投入到学习活动中；发现孤独症儿童喜好，保持童趣；让孤独症孩子走出孤独，避免焦虑、恐惧；通过开设逻辑思维课等等课程项目内容，采取双方协商授课方式的授课方式，让学员们能够更快的掌握要领。
为进一步探寻服务需求，从《特殊儿童教育与康复虚拟仿真实验（虚拟孤独症）》申报到数据采集与维护，为系统化孤独症儿童早期干预之家庭支持需求的系统构建与其成效性追踪研究提供了保障[5]。
二、中期研究
（一）研究举措
中期，根据调查问卷的结果对孤独症儿童的家庭需要，构建具体可行的家庭支持系统。政府层面，针对年龄2—6周岁，经专业机构诊断的孤独症儿童，有康复需求，家庭成员配合的贫困孤独症儿童；助标准：为每名受助孤独症儿童提供1.5万元康复训练补贴经费。
设计研究方案，构建孤独症儿童早期干预的家庭支持需要系统[6]。主要着眼于家庭本位早期干预服务流程、落实评量方法发展性障碍儿童及其家庭、拟订与实施个别化家庭服务计划、实现家庭本位的跨专业团队合作、落实并实施家庭本位模式的早期干预服务并贯彻实施。期间，为完成孤独症儿童早期家庭干预需求，结合文献资料查阅法和调查研究法及其数据统计法，对两名孤独症儿童的家庭进行支持系统的个案追踪研究，以分析、总结家庭支持系统的成效性。其中，2例个案研究主要内容方法，综合了查阅文献法、调查问卷法、家庭需求支持系统分阶段追踪研究；真实地反应了孤独症儿童的实际需求。其中案例资料汇总如下：
（二）个案分析
案例1：患儿XX，男。年龄：3岁8个月。；临床初诊：自闭症。出生年月：2017年9月1 日。入学时间：2020年2月22 日。入学时有一定的口语模仿能力，能表达一些基础语音，但清吐字不清；对生活中常见物品、水果、蔬菜等均不理解。一对一教学方法下，可简单执行生活化指令；理解最简单的语言，配合进行一定程度的康复训练；因患儿为单亲家庭，性格较内向，倔强，一旦需求不能满足，则大哭大闹、撒泼打滚、乱扔东西、乱发脾气
；偶尔能表达自我需求，但秩序感、规则意识、集体活动参与意识和能力等均较弱。经规范化早期干预家庭服务需求原则，该患儿在语言表达上，背诵儿歌、问答式聊天、自我需求表达上有了大幅度提高；在认知理解环节，可辨识生活中的简单物品的颜色、形状、人物等。
生活化语言理解上和主动参与动态游戏的积极性得以提升。在家庭训练中，能在提示下进行简单的生活活动，如使用简单的家庭设施、独立进食、自理大小便。团体参与意识中，与他人的互动意愿有所增强。独处时，有一定的自控能力事，但自主安排功能性活动能敌较低；有骂人倾向。
案例2：XX，女，3岁1个月20天。诊断情况:精神运动发育迟滞、孤独症倾向。患儿满一周岁会腹爬，一岁三、四个月时四肢(膝盖着地)爬，一岁七个月独立行走，但不会控制停下来，一岁十个月时走的较稳。该生为独生子，父母正常上班；并家人以积极地态度对待、尊重孩子。
患儿在适应、情绪、自控方面比之常人不及；视觉方面(持续、主动、追视、寻视)比之常人无异；语言上基础发音、语言表达、认知理解能力上比较弱；参与、竞争方面意识不强；模仿有意识但能力不足；自理方面需提示，大便需协助擦拭。通过重点训练，学习数字“1-8”及运用；语言理解的运用；气流练习；精细动作练习上重点强化。解决策略上，通过调查问卷，了解孤独症儿童早期干预家庭需求支持系统构建关键因素，通过在专业人员来和家长之间构建合作伙伴，着重借鉴个案关注点。
此次研究对两名患儿家庭开展早期家庭干预需求并实施为期15个月的追踪研究。
三、后期研究
（一）研究举措
后期，对两名志愿者家庭进行15个月的追踪调查，开展家庭支持系统的个案研究，来探讨家庭支持系统的成效性，对个案整理和问题总结。期间，个案研究通过询问、交谈及问卷等形式了解家长的康复意愿、家人对患儿的共同认知度、救助申请、家庭康复、进一步需求等状况进行适时了解，促进家长抓住患儿康复最佳期，让其得到切实有效的康复支持；融合对儿童近期各方面发展状况、家长居家康复技术的运用、家庭康复环境创设等的问题答疑解惑，现场讲解、演示家庭干预相关训练技巧；从患儿实际出发，制定合宜的训练模式，针对性地指导家长进行训练，合理患儿作息时间核对良好饮食习惯培养等[7-8]。
（二）研究重点
为进一步和谐亲子互动游戏关系，指导家长转移儿童注意力，将兴趣点从无意义的事情转移到有目的的居家康复训练中，提升家长在日常游戏中与儿童的互动技巧。创设适合儿童康复的环境，明确不同环境对特殊儿童家庭康复的意义；帮助家长合理康复训练期望值；改变以往不良教养方式，避免儿童产生不良情绪与行为；针对儿童语言障碍、儿童发展能力和重点障碍等共性问题，逐步指导各患儿家长，学会应用居家可操作性措施以了解语言形成和发展的一般规律，选择适宜的玩具，针对性的个体化一对一训练等多维方法，整体提升家庭康复效果。
（三）结果分析
经南京市鼓楼区特殊教育学校、苏州工业园区博爱学校及江苏省儿童康复研究中心工共同制定的调查表结果显示，家长对本次指导总体满意度100%，实际帮助患儿家庭解决了当前困感与问题。
从需求、共性和个出发，对患儿家长需求、存在问题等进行了整合分析，合理化解决策略、未来服务的重难点解答及其交流服务感悟和体会。同时，通过入户指导，深入地了解患儿及其家庭的生活现状、面临的困难和康复需求，进一步明确了家长在儿童成长领域所应担负的责任[9]。
中国自闭症人数中，0-14岁儿童超200万，且每年以20万数据增长。在高速增长的特殊儿童背景下，半数以上的家庭中需有一人放弃工作专门照料孩子；月收入<3000元的孤独症家庭占47%，近60%的家长认为康复教育费用难以承担；多数患儿昂贵的康复治疗费用让家庭经济捉襟见肘。自闭症家庭需求调查报告结果显示，家长不能接受孩子被诊断为自闭症、家长担心自己离开人世后孩子的未来、家长担心孩子和家人会受到社会上的歧视、家长迫切希望得到专业的心理辅导，数据占比分别为43.8%、72.7%、65.4%、81.5%。语言、认知、社交成为他们封锁内心的体现。
早期干预家庭服务需求包括家长希望接受培训，掌握相关康复教育技术；希望有系统性的培训；得到政策/专业/法律法规等资讯等的心理支持需求。维权需求上，希望有反映诉求的渠道、主动反映诉求（信息对称、提升维权意识、明确主管部门；专业培训和获取资讯需求。其中家庭特殊支持需求包括需要专业人员入户指导、喘息日服务、希望政府发放养护费用补贴；在就医和医学检查时，需要专业支持性服务；应对突发事件时，希望有专业的指导与支持。
（四）干预体会
孤独症儿童早期干预家庭服务需求的成效性考核中，单一医疗或教育方式不能从根本上解决问题。家长早期干预作为成效性考核的关键力量，需要其做好对患儿评估、制订计划以及实施干预等的全程参与，比之医生问诊、观察、检查、全面发展评估等，更能为患儿及其父母提供完善的医疗服务[10]。
鉴于本次家庭早期干预服务需求的动因，从家庭教育角度上提升了孤独症儿童的早期干预效果；同时在家庭生活环境、资源讯息、家庭功能提升上统合价值明显。跟踪研究还就家庭婚姻问题、家庭结构变更频率，对孩子的影响分析等程度上，更具比较优势。
成效性结论：本次研究中，鉴于孤独症患儿的早期家庭干预、干预效果之于家庭改善、儿童家庭需求、家庭需求变化做调整等层面具有重要的改善效果；本次研究成效性分析中，鉴于家庭干预需求在满足孤独症儿童家庭基本需求、依据家庭需求变化适时调整中，极大程度低改善了孤独症儿童家长的情绪、增进了孤独症儿童的发展、提升了孤独症儿童家庭的能力。
结束语：
本次研究通过定性、定量分析孤独症儿童早期干预的家庭支持需求的成效性，得出结论并从结果中总结经验：家庭支持系统的提供是否可以满足孤独症儿童家庭的基本需求，需要根据家庭需求的变化而适时调整。
【参考文献】
[1]吴韬,夏浩志.孤独症谱系障碍儿童家庭喘息服务的研究进展[J].中国全科医学,2020,23(24):2991-2999
[2]胡晓毅,姜依彤.北京孤独症儿童家庭需求及生活质量研究[J].残疾人研究,2019,(4):3-10
[3]丁俊丽.孤独症儿童家长教育需求调查[J].医药前沿,2016,6(15):371-372
[4]黄吉凤,代芬,张艺, 等.新型家庭护理模式应对老年孤独症效果观察[J].中国循环杂志,2014,(z1):218-218
[5]丁建定,方之瑜.中国心理性困境儿童社会保护和支持体系的构建[J].江汉论坛,2019,(6):135-139
[6]徐克曼.基于Android的孤独症院外诊疗移动APP的设计与实现[D].四川:电子科技大学,2018
[7]李金源.孤独症儿童家庭护理者信息需求的质性研究[J].医学信息,2014,(23):105-106
[8]陆洋.生态系统理论视角下社会工作介入孤独症儿童家庭的研究[D].河南:郑州大学,2017
[9]周雅婷.以家庭为中心的教育干预对孤独症儿童养育者育儿自我效能感及情绪的影响[D].重庆:重庆医科大学,2017
[10]甘颖.生态系统视角下自闭症儿童家长教养压力实务工作研究——以Y市X社区王某为个案[D].湖北:华中科技大学,2017
第一作者：刘茜 南京特殊教育师范学院 邮编：210000 助教 硕士 研究方向：教育与康复 联系方式：13616149636 邮箱：284661103@qq.com
课题：2019江苏高校哲学社会科学研究一般项目：孤独症儿童早期干预家庭服务需求的成效性追踪研究（2019SJA0540）