自闭症儿童早期干预家长参与情况调查研究

发表时间:2020/12/15   来源:《基础教育课程》2020年9月   作者:李秋华 张兰
[导读] 以家庭为中心的早期干预模式能更加尊重到家庭的优先考虑和决定,同时也更凸显了家长在早期干预中所担任角色的重要性。

达州市通川区启点教育学校    李秋华  张兰    

摘要:以家庭为中心的早期干预模式能更加尊重到家庭的优先考虑和决定,同时也更凸显了家长在早期干预中所担任角色的重要性。本研究通过网络问卷和网络访谈两种形式相结合对自闭症儿童早期干预家长参与情况进行调查与分析,发现:家长们的参与意识十分强烈,大部分的家长对于参与到孩子的早期干预中都持有积极的态度;家长的参与效能感基本处于一般水平,需要进一步的提高;提升家长的参与度,需要家庭层面和机构层面的参与。
关键词: 早期干预;家长角色;自闭症儿童;效能感
        自闭症儿童早期干预中,以家庭为中心的模式会更加尊重到家庭的优先考虑和决定,同时也更凸显了家长在早期干预中所担任角色的重要性。然而,目前我国有关于自闭症儿童早期干预家长参与情况的相关研究极少,笔者希望通过以问卷调查和访谈的形式对目前的现状进行一个数据的收集和分析,以期为之后的相关研究提供借鉴。
        1.家长参与现状
        1.1家长参与的态度

      
        本次参与网络问卷调查的60名家长中,高达49人对参与到早期干预中持非常积极的态度,占总人数的81.67%,另外有10人(16.67%)意愿一般,态度不积极也不消极,只有1人(1.67%)对参与到早期干预中持非常抗拒的态度。
        由此我们可以分析得出,绝大部分的家长对于参与到自闭症儿童的早期干预中都持有积极的态度。姚璐璐(2009)[1]和孙雯(2017)[2]分别在做有关特殊儿童早期干预家长参与情况的调查研究时都通过数据分析得出了这一结论。这也从侧面论证了基于这次收集到的问卷数据所分析得出的有关家长态度方面的结果是具有可靠性的,因此,为接下来进行更加深入的分析奠定好了基础。
         1.2家长参与效能感
           本次参与网络问卷调查的60名家长中31人(51.67%)不确定自己是否有能力在孩子的早期干预中做好相关工作,由此可知,数据中半数的家长参与效能感一般,不积极也不消极。另外,有23名(388.33%)家长参与效能感较高,这部分家长认为自己能够在参与中担任好角色。数据中只有极少数的家长参与效能感低下。
        在访谈中,当问及家长参与到干预中后孩子的干预效果情况时,有家长也在对话中提到了自身的参与效能感。
        冉XX妈妈:“我觉得参与到干预以后效果肯定比之前好了。以前还害怕做不好这个事情,后面慢慢参与进来以后,发现对孩子是有效果,就开始更有信心去帮助孩子了。”
        赵XX爸爸:“应该是有变化的。但是我这方面可能做得不好,对孩子的帮助应该不是很多,暂时还看不出来干预效果有太大的变化。”
        从与家长的访谈内容中可以看出,家长参与到干预中后孩子干预效果的变化情况和家长的参与效能感之间是会进行相互影响的。
        2.调查结论
        2.1家长参与态度积极
        家长们的参与意识十分强烈, 大部分的家长对于参与到孩子的早期干预中都持有积极的态度.家长所担任的角色和家中孩子是否为独生子女等两项是人口学变量因素中对家长参与态度影响最为显著的。在所有的家长角色中,母亲的参与态度比其他家长角色要更加的积极。同时,孩子为独生子女的家长所持有的态度也比非独生子女的家长更积极。
        2.2家长的参与效能感有待进一步提高
        家长的参与效能感基本处于一般水平,需要进一步的提高。影响家长参与效能感的因素较多,从家长的角度看,家长的角色、年龄、学历等都会对其产生影响,其中家长的学历和年龄之间本身就存在比较密切的关联。母亲的参与效能感普遍高于其他家长角色,高中及大专学历的家长参与效能感普遍高于其他学历家长,年龄处于26~45岁家长的参与效能感普遍高于其他年龄阶段。从孩子的角度看,孩子的自闭症程度是比较重要的影响因素。此外,家长参与后孩子的干预效果也会对效能感产生影响。
        2.3家长参与行为积极,但存在问题
       家长的参与行为积极,基本都涵盖了家庭层面和机构层面的参与。但无论是家庭层面还是机构层面的参与情况,皆因为家长们对于早期干预概念及相关知识的不理解、与专业人员沟通不足、缺乏专业支持和指导等原因,其参与行为存在不同程度的问题。同时,康复机构的模式也会对参与行为产生影响。
        3.提升自闭症儿童早期干预家长参与度的建议
        3.1家长层面
        家长参与和家长陪同这两者,并不是一回事。家长陪同实质上是在保护自家孩子安全,防止意外发生。而家长参与是指在这个过程中家长要担任其辅助老师对孩子进行教学的工作。然而目前大部分家长仍停留在看护好孩子不出现意外的阶段。陈秀敏认为,在孩子的早期干预中,家长要同时扮演信息提供者、陪护者、执行者和合作者等多重角色。所以家长应当意识到家长参与并非陪同上课那么简单家长应该在不同情况下担任好相应的角色。担任好信息提供者,能及时为专业人员反映孩子的情况。担任好陪护者,在孩子的早期干预过程中,保证好其人身安全,避免出现意外。担任好执行者,当需要的时候,能够在专业人士的帮助和指导下,为孩子实施干预方案,并且让专业人士就此对效果进行评定。担任好合作者,要积极地与专业人员沟通交流,与专业人员相互配合好,共同进行干预计划的指导、干预方法的选择和干预效果的评估。
        3.2机构层面
        深圳市的自闭症研究会所做调查显示,很少有自闭症家长参与到机构的培训中。笔者所访谈色家长中,也并未提到机构有提供针对家长进行的专业培训。所以机构应当对家长的培训提高重视,多组织开办家长讲座,邀行业内专家分享早期干预方面的经验知识,培养家长的专业技能。同时,重视家长的参与,邀请并帮助家长参与到孩子的干预方案研讨、制定、效果评估等环节。
        一名来自美国的学者Bronfenbrenner曾提出了生态理论,其中,孩子的发展受包括社区、家庭在内等微观系统的直接影响是该理论所表达的重要信息。所以,家庭对孩子的发展尤为重要,机构应该对此表示重视,要培养以家长为中心的机构服务理念,密切与家长间的合作关系,为家长提供更好的专业支持。
参考文献:
[1]姚璐璐. 上海市特殊儿童家长参与子女早期教育情况的调查及影响因素研究[D].华东师范大学,2009.
[2]孙雯. 特殊儿童早期干预中家长参与和父母教养效能感研究[D].华中师范大学,2017.

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