[摘要]目的：调查类风湿关节炎患者患者服药依从性差的原因。方法：采用质性研究中现象学分析法，对36例因停药导致疾病反复发作的类风湿关节炎患者行为访谈，并用Colaizzi分析法对资料进行分析。结果：疾病认知不高，认识不足、重视度不够，坚持用药存在困难，对药物不良反应的不安心理，经济与医疗保障状况欠佳，家庭不予支持是导致患者自行停药的主要原因。结论：医院应扩大类风湿关节炎疾病知识宣传范围，并加强宣传力度，争取更多的社会支持，使患者和家属正确认识疾病，让家属支持，从而使服药依从性得到提高。
[关键词] 类风湿关节炎患者 服药依从性差 质性研究
类风湿关节炎（Rheumatoid arthictis, RA）是一种以慢性进行性关节病变为主的全身性自身免疫性疾病，临床表现以关节受累为主，还伴有关节外其他系统及脏器损害[1]。反复发作，病程长,关节疼痛,可发展至几年或数十年后,大多数患者病情逐步发展致工作与日常生活能力的最终丧失[2],对患者身心伤害巨大且严重影响整体生活质量[3]，成为家庭和社会的负担等。至今，仍缺乏有效的治疗措施，主要以内科药物治疗为主，有相当部分类风湿关节炎患者在治疗过程中由于各种原因未能按照长期医嘱进行规律的、科学的治疗、服药不规律，擅自停药，也是诱发和加重的因素。
本研究采用质性研究中的现象学研究方法，探讨类风湿关节炎患者服药依从性差的原因，为制定护理干预措施提供依据，现汇报如下：
资料与方法：
1一般资料 本研究采用目的抽样法，选取2015年6月---2018年6月在我科住院的，因自行停药而导致疾病复发而再次入院治疗的（50岁--65岁女性）类风湿关节炎患者作为研究对象，A选标准：意识清楚，具有完整表达能力，知情同意，自愿参加。排除标准：言语障碍，精神障碍，严重并发症的患者。受访患者共36例，其一般情况见表1。
2.方法：本研究采用质性研究中的现象学研究方法，对36例擅自停药后再次入院治疗的患者进行面对面访谈,相关文献指出，研究者应避免选择易对参考者造成伤害的研究问题，远离可能很敏感的话题，尤其关注易受伤害的群体，如心理障碍者，伤残者，对参与者匿名保护用代码代替[4]。调查者预先制定半结构提纳作为访谈指引，围绕“停药原因”进行深度访谈，获取受访者真实感受和体验。访谈内容如下：（1）您是做什么工作的？经济状况如何？（2）您对该病有多少认识？这些信息来自哪里？（3）前期治疗效果如何？（4）什么原因导致疾病复发？（5）停药的原因是什么？（6）你来自什么地方？（7）有没有医疗保险？（8）家人对停药行为有什么看法？（9）目前生活中的困难是什么？访谈采用现场录音和笔记的形式进行记录，每例患者访谈时间20~30分钟。
表1 36例受访对象一般情况
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3.数据处理：
对访谈记录资料进行整理，采用Colaizzi的7步分析进行资料整理与分析。（1）仔细阅读所有访谈内容。（2）析取有重要意义的陈述。（3）对反复出现的观点进行编码。（4）将编码后参与参与者的观点进行汇总。（5）逐级取主并命名。（6）辨别出相似的观点，升华出主题概念。（7）返回参与者处求证。
结果：
通过对访谈资料的反复阅读，比较、归纳，共提出5个一级主题。
1主题1.对疾病认知不高、认识不足。疾病认知又被被访谈的36例患者普遍存在对疾病认识不足现象，不同文化程度患者认识上存在差异，这与其他患病群体疾病知识调查情况相一致[5~6].文化程度高的患者对健康知识有一定的基础，能够快速接收新的知识，停药原因主要为试探期，对长期服药的治疗方案持有怀疑态度。患者C2“主要想试一试，看医生交代的话有没有水分”患者B1 D3 J3 X1：“我不相信医生说这药要吃一辈子”。文化程度低的患者接受疾病知识的能力差，认为症状减轻或消失就是疾病痊愈。患者B3 C3 K1 S2：“没有疲劳，关节肿痛就不用吃药了，别人也得了这个病，好了没吃药3-5年还活得好好的，我觉得这病好了不吃药也可以”。因从事RA专业治疗的医护人员相对要少，相关医学论著及科普读物亦相对偏少，相关专业知识普及较少，患者获取疾病知识途径有限。
2主题2.坚持长期服药存在困难。RA病程迁延，服药周期长，遵医嘱按时服药是治疗疾病，防止疾病复发，减少并发症的基本措施。住院期间，护士的监督指导下，患者普遍能够做到按时、按量服，出院后缺乏有效监督，自我管理能力下降，则出现漏服、停服。患者F1 ：“下乡出差一天忘带了，回家后感觉也挺好的，就没有吃，没想到两个月就复发了”。患者K3 ：“出差忘带了，回家后感觉没什么不舒服，就没有吃，没想到三个月就复发了”患者C1 K2：“工作忙，关节不疼，吃吃停停，关节不疼，忘了就算了。”患者C3 G1 J2 ，下地干活，忙起来有时候就忘了吃。患者H2 X3 ：“有时候下地干活过了饭点就算了，不吃了。”患者 F2 H1 H2 G3 “帮看护小孩子，事情比较多，也没觉得怎么不舒服，有时候忘了就不吃了。患者D1 E2 E3 J1：“出院后还坚持了两年，后来就坚持不下去了。”患者D2 G2 ：“出院后还坚持了四年，后来就坚持不下去了。
3主题3.对药物不良反应产生不安全的心理。引起RA患者抗药心理主要是对药物的不信任及担心药物的不良反应。RA患者阅读相关药品说明书后，内心通常表现出焦虑、害怕、不安，担心药物的不良反应引起躯体新的不适症状。患者F3：“说明书的不良反应一大堆，比治疗作用还大。”患者A1 A3：“这些药里面有抗虐的，太可怕了。”患者A2 X2：“吃完药后胃部不舒服，我觉得是药物导致的不良反应。”患者E1：“吃了药以后背都觉得厚实，脸变圆了，身材越看越难看了，有时候跟姐妹们去跳广场舞都不太自信。”患者B2：“吃了药以后，脸上长了很多疹子。”
4主题4.家属支持的影响。PA病程迁延，常伴有不同程度的社会功能下降，甚至缺乏劳动能力，经济收入低，家属需要花大量精力、物力，干扰了家属正常工作、生活，尤其是该病易反复发作，使家属逐渐失去了信心，从而放弃配合治疗。
5主题5：经济与医疗保障状况的影响。经济与医疗保障是影响RA患者服药依从行为的重要因素。目前医疗保障未覆盖偏远农村和经济状况较差的家庭。由于经济条件不佳，较多出现不依从行为。患者H3 X2：“我们这里偏远地方的当地药店和诊所买不到医生开给我的药，医保管理规定出院只能带两周的药，可来回一趟医院的路费得花三百多四百，干脆就不买药了。”患者S3：“长期服药，每个月药费一两千，我又不能下地干活，自己没钱，小孩也没那么多钱，又是自费的，痛的厉害的时候就拿药吃，不怎么疼干脆就不理了。患者S1：“我得病后都不敢下地干活，没有经济来源，药太贵，舍不得买药。”
讨论
1.疾病认识干预建立正确认知有助于提高服药依从性。通过健康教育纠正患者对自身疾病错误认识和理解，认识药物治疗的重要性[7]。增强患者治疗的信心，坚持用药，从而提高其服药依从性，据文献报道，健康教育可以纠正患者不良习惯和认识[8]。我们在健康教育中，针对不同文化层次和家庭背景的患者，不同需求，提出个体的健康教育方案。同时我们应当扩大疾病宣传途径，多种形式普及；医院可以开展知识讲座，举办病友联谊会，科室每周定一天小讲课，建立医、护患微信圈，发疾病知识宣传册，为其提供相关知识，也可走进社会，利用生活小区展板进行宣教。引导患者正确对待疾病。
2.药物不良反应的预防指导。治疗RA的主要药物存在较明显的不良反应，往往会影响治疗信心和身体状况。为了预防并发症，除了定期查肝、肾功能，血常规，RA免疫系列检查外，还需关注身体的变化。例如，服用氯喹类药物会引起视网膜退行性变，需关注眼睛的情况等。做到早发现，早预防；及时减少药物不良反应对患者造成的伤害。
3.自我服药的管理。出院后患者个人进行服药管理，自我管理模式是个体通过采用认识与行为策略对自身的思想、行为、情绪及所处环境进行目标管理的过程[9]。
4.争取家庭社会支持。由于本病迁延不愈，一旦停药可导致疾病复发，严重者甚至死亡，家庭是社会支持系统的重要来源，与疾病的控制及转归呈正相关。医务人员提高患者依从性工作，不能忽视家属的重要性，要求家属关注患者的服药行为与病程进展，给予患者精神上的鼓励与经济上的支持，从而提高患者服药的依从性。
参考文献
[1]中华医学会风湿病学分会.类风湿关节炎诊断及治疗指南[J].中华风湿病学杂志，2010，14（4）：265-270.
[2]吴莉萍，张子云，李晓倩，等.活动期类风湿关节炎患者关节功能锻炼的延续护理[J].护理学杂志，2017，32（7）：83-85.
[3]蹇斯荣，王金燕，付艳芳，等。护理健康教育对类风湿关节炎患者功能锻炼依从性的影响[J].滨州医学院学报，2014.37（1）：75-76.
[4] 田莉，皮慧敏.护理质性研究中的伦理问题及对策[J].中国实用护理杂志，2009,25（11）：69-70.
[5]王润，周字彤.冠心病住院患者知识现状及需求的调查分析[J]中华现代护理杂志，2010,16（3）：302-304。
[6] 延绵，张平.冠心病高危人群疾病知识认知水平及影响因素分析[J]中国护理管理，2013,13（1）：51-53。
[7]张永乐.认知行为干预对高血压患者服药依从性的影响[J].中国实用护理杂志，2012,28（12）：16-17。
[8]付春梅，孟受凤.门诊肿瘤患者对护士人文关怀行为感知体验的性质研究[J].中国实用护理杂志，2013,29（28）：55-57。
[9]孙晓敏，薛刚.自我管理研究回顾与展望[J].心理科学进展，2008,16（1）：106-113。
作者简介:李远娟,女,主管护师,学士,研究方向:风湿病的中西医护理研究.