王华君1 龚彩霞2 张晓雪3 池婷（通讯作者）
四川大学华西口腔医院唇腭裂外科 口腔疾病研究国家重点实验室；国家口腔疾病临床医学研究中心； 四川成都 610041
【摘要】目的：调查新型冠状病毒肺炎疫情对延迟入院手术的唇腭裂患者及家属造成心理痛苦的情况，并对影响其心理痛苦的原因进行分析。方法：将心理痛苦温度计量表（DT）和心理痛苦因素调查表（PL）汇总成问卷星，网络推送给患者及家属填写，部分调查提取侯床预约系统里患者或家属电话在线填写。结果：调查共148人（患者22人，家属126人），67.56%的患者及家属心理痛苦程度大于4分；父母的平均心理痛苦程度大于患者，一期唇裂家属的平均心理痛苦程度大于一期腭裂家属和二期唇裂患者。心理痛苦相关因素的调查显示自费（VS 有报销途径）和家庭月收入少的患者及家属的心理痛苦程度更高，情感问题中比例最大为担忧32.43%。结论：疫情期间唇腭裂父母心理痛苦程度比患者更高，且一期唇裂的家属心理痛苦程度最高，应该提高关注。心理痛苦因素中：实际问题和情感问题与患者及家属的痛苦指数明显相关，主要以手术相关问题和经济问题、担忧情绪为体现，是影响患者及家属心理痛苦的主要因素。
【关键词】病毒肺炎；唇腭裂患者及家属；痛苦影响因素
2019年12月湖北省武汉市以及全国陆续发现新型冠状病毒( 2019 novel coronavirus，2019-nCov)感染引起的肺炎。医院作为公共场所无疑是高风险区域，在疫情潜伏与发生的高峰期内大幅控制诊疗人次，主动减少人群聚集以降低传播风险，确保住院患者以危重症和急症为主。唇腭裂患者暂缓手术治疗既可规避疫情高峰期，又能最大程度降低NCP感染的风险。唇腭裂家庭由此承受着疫情和手术日程干扰带来的双重心理压力。心理上的痛苦会带来消极影响，严重时会影响手术治疗效果。用DT来测量患者及家属的心理状态，不仅可了解到心理痛苦程度，还能了解产生痛苦的具体因素，以便针对性地进行院前心理干预。
本文利用DT对患者及家属的心理痛苦程度进行诊断。1999年美国综合癌症网 (National Comprehensive Cancer Network，NCCN) 于《NCCN 癌症临床指南：心理痛苦的管理》中第一次发布DT。根据新的证据不断更新，其内容越来越全面、具体，对临床工作者的指导性也越来越强。DT是粗略的、单项目的心理痛苦自评工具，评估患者近1周的心理痛苦水平，以0～10刻度表示心理痛苦程度，0表示无心理痛苦，10表示极度心理痛苦，评分DT≥4 分的患者需进一步评估。
1.对象与方法
1.1对象
本次调查对象为NCP疫情期间，延迟入院等待手术的唇腭裂患者及家属。纳入标准：①候床入院的唇腭裂患者或家属；②预期寿命不低于3个月；③患者与家属同意参与本次调查。筛除标准：①伴其他疾患病情严重，无法完成问卷调查；②过去患有精神病史、阿片类药物依赖史；③受多种因素影响，包括智障、失语、意识不清晰等影响正常交流者；④在其他疾病中有身体疼痛者；⑤哺乳期女性与孕妇。本次调查共148人，其中患者22人，家属126人。唇腭裂患者及家属一般资料见表1。
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1.2调查方法
以网络问卷和电话在线问答的方式，其中问卷星内容包含：①患者及家属的一般资料：性别、年龄、文化程度等；②心理痛苦温度计（DT）；③PL包括5个项目42个问题，即实际问题（7个）、交往问题（5个）、情感问题（9个）、身体问题（20个）、信仰／宗教问题（1个）单项填选。
1.3 统计学方法
采用SPSS22.0统计软件分析，计量患者及家属的心理痛苦程度用均数±标准差(x±s)表示，形成t检验，当P〈0.05时，表示数据有差异，具统计学意义。
2.结果
本次调研共148人，患者及家属心理痛苦平均分4.91±3.23，67.56%的患者及家属心理痛苦程度大于4分。其中，患者心理痛苦平均分4.18±4.17，父亲心理痛苦平均分5.09±3.15，母亲心理痛苦平均分5±3.12；父母的心理痛苦程度平均分均大于患者（表2）。
通过调查身份分析一期唇裂家属心理痛苦平均分6.00±2.54，二期唇裂患者心理痛苦平均分4.33±4.27，一期腭裂家属心理痛苦平均分5.03±2.80；三类患者及家属心理痛苦平均分都大于4，占比66.22%；一期唇裂家属的心理痛苦平均分均大于一期腭裂家属大于二期唇裂患者（表3）。
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心理痛苦因素调查实际问题通过家庭平均月收入和付费方式分析，存在经济问题的患者及家属占比37.84%；患者家庭平均月收入小于五千占64.86%，心理痛苦平均分5.38±3.30；患者家庭平均月收入大于五千占35.41%，心理痛苦平均分4.04±2.96；月收入小于五千的患者家庭心理痛苦程度更高。患者手术付费报销方式中的自费者心理痛苦平均分5.12±2.96，报销者的心理痛苦平均分5.12±2.96；自费的比有报销途径的患者家庭心理痛苦程度更高（表4）。
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3.讨论
3.1唇腭裂患者及家属的心理痛苦程度
疫情期间延迟入院的唇腭裂患者和家属心理痛苦程度普遍较高，67.56%的患者及家属心理痛苦程度大于4分，此类患者家庭待进一步评估和干预。父母的心理痛苦程度整体大于患者，一期唇裂家属的心理痛苦程度最大。心理痛苦相关因素调查显示实际问题和情感问题与患者及家属的痛苦指数明显相关，且实际中自费和家庭月收入少的患者及家属的心理痛苦程度更高，情感问题多呈现为担忧。
3.2造成唇腭裂患者及家属心理痛苦的原因
（1）居家隔离引起作息规律变化。居家隔离使工作、生活规律发生变化，二期唇腭裂患者多为在读学生身份，其压力为学业和手术问题。而多社会行为的父母则面临压力更多，包含孩子问题外，还有生活、工作、经济等实际问题。多重压力下更易产生消极认知，出现焦虑、恐慌、抑郁等情绪，甚至睡眠不良、行为退缩等行为方面的症状，使得父母心理痛苦程度更高。
（2）疫情期间医院管理措施变化。疫情期间口腔颌面外科收治管理采取：优先收治危急重症者，如颌面部外伤、颌面部间隙感染等。普通择期手术患者，如唇腭裂、一般良性肿瘤、正颌外科手术者建议暂缓收治。一期唇裂手术≥3个月，一期腭裂手术≥8个月；延期手术的一期唇腭裂患者家庭既担忧错过最佳手术年龄，又担心影响下一步序列治疗。且一期唇裂家属担忧未来无论是上学、社交、就业，缺陷的外形更易让人“关注”，一期唇裂家庭修复手术的次数比腭裂家庭更多，所以一期唇裂家属心理痛苦程度比一期腭裂家属更高。二期唇裂患者已行整复术所以手术的迫切性相对较低，加之我科大于8岁的患者均有心理干预的经历（团体咨询、松弛治疗等），这类患者的心理调适能力更强，所以二期唇裂患者比一期唇腭裂家属的心理痛苦程度要低。
（3）唇腭裂的特殊性。唇腭裂本身的特殊性：①面部畸形和发音结构异常，家属期望于早手术；②唇腭裂患者家庭的心理特点：普遍家庭处于一种负性状态，手术日程安排的干扰、对住院的恐惧、对麻醉的担忧、对术后效果的紧张；③序列治疗和多次修复手术给患者家庭带来经济负担，且疫情早期居家隔离患者家属待业在家经济来源受影响。所以家庭收入少、手术自费的患者及家属心理痛苦程度更高。
3.3针对唇腭裂患者及家属心理问题的应对措施
灾害本身所带来的心理和社会影响人群长期的身心健康，对NCP疫情的心理支持应尽早入手持续进行。研究表明：提供心理支持的灾难救援在促进灾难人员的心身康复和维护社会稳定等多方面有着重要作用。针对存在的问题实施策略，电话联系候诊患者家庭告知预约管理现状，耐心解释并给予心理安抚；医院官网推送就诊书“温馨提示”、免费在线咨询服务，缓解患者家庭就医焦虑；科室微信公众号推送手术相关知识宣教，降低患者对手术的担忧；推送自我调节和心理疏导的方法抵御心理压力：①接纳和面对现实；②保持平静的心情；③正规渠道了解疫情；④坚持科学防护。⑤电话或在线咨询手术信息；⑥自我觉察情绪反应，通过运动、瑜伽等放松心情。同时我科已与美国“微笑列车”慈善组织合作，为唇腭裂患者提供部分手术费用；对有医保的病人提供医保告知书，以减轻患者家庭经济负担。
4.结论
疫情期间唇腭裂父母心理痛苦程度比患者更高，且一期唇裂的家属心理痛苦程度最高，应该提高关注。心理痛苦因素中，实际问题和情感问题与患者及家属的痛苦指数明显相关，主要以手术相关问题和经济问题、担忧情绪为体现，是影响患者及家属心理痛苦的主要因素。护理工作要理解患者、关爱患者，以热心周到的服务为患者和家属解忧，赢得患者和家属的满意。
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【作者简介】王华君（1992.11-），女，汉族，四川省成都市人，大专学历，四川大学华西口腔医院护师，主要研究方向：护理。
【通讯作者】池婷（1982.10-），女，汉族，四川省成都市人，本科学历，四川大学华西口腔医院主管护师，主要研究方向：护理与心理。