赖春燕
广西科技大学 广西柳州 545005
摘要：阿尔茨海默症（AD）是一种常见病，其主要症状是进行性记忆减退、个性和行为改变、言语功能失调、定向力和判断力减弱、自理能力减退。AD在我国65岁以上老人中患病率较高，患者主要由家庭成员照顾，对家庭和社会造成严重的负担。本文总结了阿尔茨海默症患者的家庭照顾者负担的表现及成因，进而提出针对性的对策，为减轻照顾者的负担及提高阿尔茨海默症患者的生命质量提供理论依据。
关键词：阿尔茨海默症 家庭照顾者 负担
1．引言
阿尔茨海默症（Alzheimer’s disease,AD），又称老年性痴呆、失智症，是一种起病隐匿的中枢神经退行性疾病，主要表现为认知功能下降、精神症状、行为障碍及日常生活能力逐渐下降。多见于65岁以上老人，发病率较高，在我国约有1000万患者[1]。AD对患者及社会的损害极大，它使得患者忘记亲友，忘记过去，甚至忘记自己，同时因疾病导致的人格和行为改变等给家人带来沉重的负担甚至深深的伤害，遭到亲友的嫌弃，最后毫无尊严地离开世界。Dale E.Bredesen曾将其描述为“此病不仅夺命，而且，患者将历经数年甚至数十年毫无尊严的苟延残喘，并让家人饱受折磨。”[2]而在中国，AD患者主要由家庭成员照顾，分析家庭照顾者的负担及其影响因素，找到有效减轻家庭照顾者负担的途径，有助于改善患者及照顾者的关系，提高患者的生命质量。
2．临床表现与治疗效果
2.1临床表现
2.1.1认知障碍
患者在记忆、思维、时间和空间定向等认知能力减退。首先，在记忆方面，近景记忆差，远景记忆好。最常见的表现是遗忘，经常丢失物品，忘记重要的事情，刚刚说过的话转眼就忘记，反复问同样的问题等，而对很久以前或年轻时期的一些事情却一直记得。其次，思维和判断能力受损。难以接受新事物、新知识，思考问题困难，简单的计算也很难完成。此外，患者的时间和空间定向困难，容易迷路。
2.1.2人格改变
在疾病早期，患者主动性减少，对周围环境兴趣下降，随着病情发展，进一步变得多疑、偏执等，生活习惯改变，像变了一个人。如怀疑配偶不忠，怀疑家人盗窃自己的东西，把垃圾捡到家里等。情绪易激惹，可能由此与亲人争执甚至攻击亲人。
2.1.3自理能力
早期尚能完成熟悉的家务，个人生活基本能自理。随着病情发展，逐渐发展为失语、失用、失认。言语功能障碍明显，不能从面容上辨认亲朋好友，甚至不能认识镜中自己的影像。各项生活能力逐渐丧失，如吃饭、穿衣等，出现大小便失禁。
2.2治疗效果
AD患者的心理行为改变是由大脑的器质性病变引起的，大脑是心理的物质基础，人类的心理和行为受大脑的控制。因此，AD的治疗要回到脑部的病变上来。多数相关理论认为，阿尔茨海默症是由于大脑中的β-淀粉样蛋白沉积引发炎症，进而损伤神经元而导致的，但研究尚不成熟，未研制出能够治愈AD的药物[2]。目前AD的主要治疗药物有两大类，包括胆碱酯酶抑制剂和谷氨酸拮抗剂，其作用只能部分地缓解认知功能及日常功能损害等症状，却不能阻止病情的进展[3][4]。目前AD的发病机制尚不明确，治疗效果尚不理想，预防及延缓病情是当前治疗的重点。
3．家庭照顾者负担及原因
由于上述原因，AD照顾者面临着极大的负担。疾病的进展有三个阶段，分别为轻度、中度和重度。在不同的阶段，症状严重程度不同，照顾患者的工作量和时间是不同的[5]。主要体现在以下几个方面：
3.1道德负担
在AD早期，疾病隐匿，患者认知、自理能力尚可，患者及照顾者均未觉察病情，配偶、子女等家人都认为遗忘是老年人都会有的现象，是正常的，没有放在心上。患者出现的人格改变，也被当成是平常人来对待，未意识到这是疾病所致，因此常常会引发争执。如患者怀疑家人偷窃其贵重物品，由此辱骂家人，相关家人会非常愤怒，与之争辩，甚至断交。又如患者固执认定某事一定要去做，家人无论如何阻止不了。诸如此类的人格改变及行为表现使得亲友陷入道德负担：虽然从理性上认为不应该嫌弃自己的长辈，内心却无法消除对患者的排斥和厌恶。进而回避甚至厌恶患者，埋下仇恨的种子，为患者今后的孤独埋下伏笔。
把患者的行为改变当成平常人对待，未能理解到疾病因素的影响，是造成家庭照顾者道德负担的重要原因。
3.2社交负担
随着病情发展，主要家庭照顾者需要紧密观察患者的行为，以防发生危险。倾注在患者身上的时间和精力多了，严重影响正常的生活及社交活动。有人为了照顾患者，无法兼顾工作。一些患者由于偏执、多疑，容易辱骂或攻击他人，或发生破坏他人物品的行为，使得一些亲友对其有抵触情绪。主要家庭照顾者为了照顾患者，可能同时遭到他人的抵触，有人甚至跟配偶离婚。
患者人格、行为改变可能对他人造成伤害而导致的人际关系紧张以及照顾患者需要投入大量时间精力，是造成AD的家庭照顾者社交负担的两个重要原因。
3.3情感负担
由于患者认知功能异常，家庭照顾者长期处于精神紧张状态，如担心患者走丢，乱吃药，忘关煤气等。患者自理能力减退则增加了家庭照顾者的工作量，需要付出大量精力打理患者日常生活的大大小小的事务，压力大，容易疲倦。而认知减退使得患者无法与家庭照顾者正常沟通，患者变得固执，不配合家庭照顾者，增加了照顾者的负担，也使照顾者感到抑郁、心力交瘁。看着亲人慢慢忘记很多曾经熟悉的人和事，甚至忘记了自己，家庭照顾者会体验到痛苦、沮丧。相关研究发现，约30%-40%的照顾者感到非常痛苦[6]。
AD患者由于脑部病变造成的智能减退影响到患者情绪、人格、行为的方方面面，使患者的行为表现如同幼儿的智力水平，需要照顾者耗费极大的精力。如家庭照顾者无法正确看待患者的行为及时调整对策，将会有极大的情感负担。
3.4生理负担
由于长时间的超负荷工作，家庭照顾者的饮食、睡眠、运动等受到影响，年龄大的家庭照顾者健康状况变差，有一定身体疾病的家庭照顾者病情加重[7]。
4．对策与建议
AD的发展是一个漫长的过程，患者对家庭照顾的依赖随着自理能力的减退而逐渐增强，这个过程长达8-12年。在长期的负担压迫下，家庭照顾者容易出现抑郁、焦虑等心理症状，同时对照顾患者产生倦怠，对患者感到厌烦，缺乏耐心。照顾者为减少“麻烦”而对患者采取忽视、约束、辱骂等行为，这增加了患者与家庭照顾者之间的矛盾，使患者在生命的最后阶段没有获得足够的尊严，情感也受到伤害，家庭照顾者也陷入痛苦中[7]。减轻家庭照顾者的负担，有助于融洽患者及照顾者的情感，提高患者的生命质量，将照顾患者带来的消极影响转变为照顾者生命中温暖的、有价值的人生财富。
通过分析家庭照顾者负担发现，对家庭照顾者影响较大的是道德负担和情感负担，造成这类负担的原因均与家庭照顾者对疾病认知不足有关，将患者的人格及行为改变当成一般正常人来对待，导致家庭照顾者明显的情绪情感困扰。社交负担、生理负担、情感负担与病情复杂，照顾患者需要消耗大量的时间和精力有关。
4.1转变认知
AD患者的家庭照顾者需要进行认知重建，改变对患者的行为的认识。患者所表现出的偏执、多疑、激越等行为表现，并非其道德品质出现了问题，而是主导人类心理和行为的大脑出了问题。简而言之，患者“像变了一个人”是由于疾病导致的，应将其看成一个“病人”，而不是一个道德品质变坏的人。此外，阿尔茨海默症具有较高的发病率，任何人均有可能患病，患病者不应该受到歧视。由于脑部受损，患者的智能也受损，自理能力减退，可将患者的表现看成一个幼儿。
通过转变认知，家庭照顾者合理地认识患者的行为表现，消除了道德上对患者行为的反感，真正将患者当作一个“病人”，一个亲人来爱护，其道德负担、情感负担得到减轻。
4.2掌握专业知识
由于缺乏专业知识，家庭照顾者往往一开始手足无措，力不从心，造成沉重的生理负担、社交负担及情感负担，患者未能得到恰当合理的照顾。AD患者疾病的表现、发展规律、用药和治疗要求、日常生活的照顾及突发问题的应对技巧等，是家庭照顾者亟需掌握的专业知识。AD目前虽无特效药，但合理用药适当地减轻症状是提高患者生活质量的关键。合理的营养补充、创造良好的生活环境、必要的康复训练，对于延缓疾病的发展和提高生命质量非常重要。如果家庭照顾者情绪厌烦，无法满足患者基本生理需要，疏于照顾，则可使病情发展加速。
4.3加强自我心理保健
及时理性接受了患者的疾病，也掌握了一定的专业知识，但是照顾患者依然是一项复杂、繁琐、艰巨的任务，而且是长期持续性的。好比父母照顾一个小孩，在相处过程当中，总难免产生矛盾、冲突。这使得家庭照顾者焦虑、抑郁的发生率远高于普通人群。运用放松训练、情感宣泄、音乐想象疗法等心理技术，可以有效减轻AD家庭照顾者的不良情绪，恢复心理平衡。同时，通过向亲友求助及加入网络互助群体等方式，积极寻求社会帮助，也能有效减轻家庭照顾者的负担[8]。
4.4加强宣传和教育
如前所述，AD起病隐匿，不容易被识别，而到病情明显前去就诊时往往治疗效果较差。如果能早期发现，治疗效果则更为显著，家庭和社会的负担将大大减轻。因此，当前公共卫生部门应通过社区宣传、微信公众号、公益视频等方式，加强AD相关知识的宣传和教育，唤起公众的注意。AD知识的普及将至少有两个意义：一是争取使患者更早得到诊断，提高治疗效果；二是减轻公众因疾病知识缺乏而对患者异常行为的厌恶和排斥，提高患者的生命尊严。
5．小结
AD缺乏有效治疗药物，主要由家庭成员照顾，其病情发展时间跨度长，病情复杂，对家庭照顾者造成沉重的道德负担、社交负担、情感负担及生理负担。家庭照顾者转变对AD患者人格和行为改变的认知、掌握专业知识、加强自我心理保健能有效地减轻照顾患的负担，保持心理平衡，提高患者的生命质量。而公共卫生部门加强对公众AD知识的普及有助于在疾病早期的识别，减轻家庭和社会负担。
参考文献：
[1]耿亚男.阿尔茨海默症老人家庭照护者压力缓解的小组工作介入研究——以G社区为例[D]：[硕士学位论文].吉林：中共吉林省委党校吉林省行政学院，2019.
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[3]Livingston G,Sommerlad A,Orgeta V,et al. Dementia prevention, intervention,and care[J].Lancet,2017, 390(10113): 2673-2734.
[4]邵莹，罗占收.中医“治未病”思想与现代医学“预防、诊断和治疗”早期阿尔茨海默病.中国老年学杂志[J].2019，39（04）:91-996。
[5]周郁秋，张渝成.康复心理学[M].北京：人民卫生出版社. 2018，,206-207.
[6]Schoenmakers B,Buntinx F,Delepeleire J,et al. Factors determining the impact of care-giving on caregivers of elderly patients with dementia. Aystematic liferature riew[J].Maturitas,2010,66.
[7]胡姣姣，于恩彦，廖峥娈.阿尔茨海默病患者家庭照料者负担研究进展.浙江医学[J].2020，42（11）:1219-1221.
[8]杨桂华，常宗霞，焦琳琳，袁玮.阿尔茨海默病照顾者的心理干预研究进展.中华护理教育[J].2015，12（1）:74-77.
作者简介：赖春燕（1986-12），广西博白，汉族，女，硕士研究生学历，讲师，毕业于华中师范大学，主要研究方向为心理健康教育及医学类心理学课程教学。