李悦
山西省肿瘤医院 山西省 太原市 030013
摘要：恶性肿瘤幸存者这个称谓源于英文ｃａｎｃｅｒｓｕｒ－ｖｉｖｏｒｓ，但是国内专家往往不认同这一译法，肿瘤病例的早期筛查和危险因素分析一直是健康管理和肿瘤防治的重要内容，但恶性肿瘤长期生存者的健康管理，国内的研究及实践工作并未受到足够重视。本文在查阅国内相关文献的基础上，结合本人的恶性肿瘤长期生存者健康管理实际工作体会，分析和总结恶性肿瘤长期生存者远期生活质量。
关键词：恶性肿瘤；生存者；远期生活；质量研究
引言
随着诊断技术和治疗方法的不断完善和提高,恶性肿瘤患者的生存率和生存期在不断提高。恶性肿瘤患者生活质量(qualityoflife,QOL)已成为恶性肿瘤综合防治研究的重要组成部分。如何避免或减轻诊断和治疗过程给患者的身心健康、家庭生活、社会经济状况及人际关系所造成的危害,在疾病康复过程中弥合其“癌症性心理创伤”的影响,是提高恶性肿瘤患者生活质量所迫切需要解决的问题。
1恶性肿瘤分析
恶性肿瘤在祖国医学中未有统一的命名，可归属为“积聚”“核”“瘿瘤”及“癥瘕”等，而以“癌”命名恶性肿瘤首次见于《仁斋直指方论》，后随着国医大师周仲瑛教授提出的“癌毒”理论，将恶性肿瘤统一命名为“癌病”。
2生活质量的测量方法
基于对生活质量不同内涵的定义和认识,发展了许多用于恶性肿瘤患者生活质量的测量方法,设计了许多量表来测评不同恶性肿瘤患者和相同的恶性肿瘤不同个体对生活质量的不同体验,包括反映恶性肿瘤患者共性的生活质量核心量表和适用于不同恶性肿瘤的特异性量表。
如：线性模拟自我评价表(LASA),采用线性记分法,患者根据自己对问题的感受在线上标记,借此对恶性肿瘤患者生活质量进行自我测评;癌症病人生活功能指标(FLIC)量表包括22个条目,适用于预后良好的恶性肿瘤患者生活质量的自我评价,该量表较全面、客观地反映出患者的生活能力、执行角色功能的能力、社交能力、情绪状态及症状和主观感受等。
有些量表是由医护人员测评,如生活质量指标-肿瘤版(QLI-CV),不仅测量患者对生活中各方面的满意度,而且判定出生活各方面对患者的重要程度,通过对两方面的综合分析和计算,得出患者生活质量评分,评分越高,生活质量越高,所涉及的内涵包括4个方面:健康和功能、心理与精神、社会经济以及家庭。
对于恶性肿瘤患者个体而言,即可采用某一种量表来测评其生活质量,亦可使用多个评价功能相近的量表进行综合测评,以期结论更客观、更可靠。如用疾病影响状态量表(SIP)测量患者的功能状态,用情绪量表(POMS)测量患者的情绪状态,用症状量表(SDS)测量患者的症状等。
需要指出的是,尽管各种量表都客观地反映了恶性肿瘤患者不同的生活质量状态,对恶性肿瘤患者及长期生存者的治疗及康复发挥了重要作用,但其不可避免地存在一定的局限性。
首先是测量方法的代表性问题,涉及对生活质量评价的内涵及测定方式,新近提出了涉及评价正面和负面因素的新的量表;其次由于生活质量概念的多维性,不同的研究方法侧重于不同的生活质量范畴,存在测量方法与结论的可比性问题;再者就是生活质量具有明显的主观性,取决于个人的生活经历和价值观,对于某些量表的测评有明显的主观性,随回答者所处的时间、地点、心情和价值观的变化而改变。因此,对于任何生活质量的测评量表,医护人员应从不同的角度全面评价恶性肿瘤患者的生活质量,以期更加客观、准确。
３恶性肿瘤生存者的远期生活质量提升策略
３．１系统化的多种形式的健康教育
对恶性肿瘤长期生存者进行健康教育非常重要，这种教育应该是全面的、系统的、连续性的。健康人群忙于应付紧张的生活、工作或学习，常常无暇顾及大量存在其身边的科普知识。而接受过肿瘤诊治的恶性肿瘤长期生存者会对相关健康知识非常渴望和敏感。充分利用平面及立体媒体，通过定期举办讲座、发放宣传手册、电话随访、电子及纸质宣传册等多种形式，适时适当地进行健康知识的传输，会促进他们建立包括戒烟、参加体育活动、规律生活在内的良好健康行为，提高对恶性肿瘤远期并发证的警惕性。
值得一提的是，随着5Ｇ技术的广泛应用，基于网络平台的信息传播和接收路径可及性越来越好。通过建立微信群或公众号，或在网络论坛中创建讨论专区，均是进行健康教育的较好选择。
３．２重视患者的心理疏导，构建自信心
对恶性肿瘤长期生存者的健康管理中，很重要的一点就是心理疏导。心理疏导的效果如何，直接影响到健康管理的效果。实施健康管理的医务工作者应该学习医学心理学的相关理论、方法和技巧，并运用到健康管理的实践中去，为恶性肿瘤长期生存者扫清心理障碍，建立战胜疾病和乐观生活的信心。
３．３与患者家属密切合作，携手做好健康管理工作
恶性肿瘤长期生存者大部分时间不是在医院，而是在家里和家人在一起。要做好他们的健康管理工作，没有家庭其他成员的配合几乎是不可能取得良好效果的。因此，在进行恶性肿瘤长期生存者健康管理过程中，一定要争取家庭成员的全面参与，对家庭成员进行必要的健康教育，抢手做好健康管理工作。
３．４长期监测与评估
恶性肿瘤长期生存者是否复发、何时复发、是否出现远期并发症、何时出现远期并发证，均存在明显的不确定性。因此，应为他们制订科学可行的监测方案，对健康管理效果进行定期评价，不断地对方案进行补充和完善，效果不佳的应及时予以调整。
３．５帮助有工作能力的患者重返工作岗位
随着肿瘤谱的变化，结直肠癌、乳腺癌、恶性淋巴瘤、甲状腺癌患者有６０％的机会生存超过５年，其中有相当一部分人具有工作能力。帮助有工作能力的恶性肿瘤长期生存者重返工作岗位，有助于他们建立乐观向上的生活信心，意识到自己对于社会和他人的价值，增进社会交流，减少或避免出现心理疾病。健康管理工作者有责任向社会传播恶性肿瘤与糖尿病、高血压一样是慢性病，可以同样对待，以避免雇主因其曾患恶性肿瘤而拒绝其求职。
4生活质量测评结果分析
目前生活质量的测评已广泛应用于恶性肿瘤患者及长期生存者的实践中,对所得结果进行了详细的阐述和分析,指出恶性肿瘤对患者生活质量的影响既有正面的,也有负面的。
例如：有文献报道了对乳腺癌患者生活质量的研究结果,发现多数患者对总体生活质量比较满意,对于生命的延续感到高兴,正是由于正确的诊断和治疗挽救了他们的生命,不仅对现实生活比较满意,而且对今后也充满信心,并且乐观地认为癌症已成为过去,在日常生活中并无痛苦的感觉,医护人员的健康照顾和教育,亲属、朋友及同事的关心和鼓励,对他们的生活有着积极的影响。
但仍有少数患者,怀疑当初的诊断和治疗的必要性,对治疗过程所带来的身心痛苦,心理反应强烈而持久,尤其是肿瘤本身或治疗措施所导致的疼痛、不良反应,对医护人员医疗行为的不满意,对癌症治疗结果及预后的恐惧,以及缺乏亲属的理解和支持,缺乏充足的经济条件接受更好的医疗和护理等,对患者的生活质量有着负面的影响。这种肿瘤相关性精神障碍所造成的抑郁和心理创伤严重影响患者对治疗的信心和对生活质量的追求。
展望
追求更高的生活质量是肿瘤患者的要求,也是医护人员的责任。准确测评肿瘤患者的现实生活质量是进行医疗干预、社会支持和家庭关爱的基础。因此,整合、评估已有的测评方法,研究设计新的测评方法,更准确判定患者的生活质量成为现实研究的重点,包括适用于某一肿瘤的专署测评方法和各种肿瘤的通用测评方法是未来研究与发展方向。
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