王荣辉 朴俐静
广西幼儿师范高等专科学校 530022
摘要：对于住院儿童的教育，也是特殊教育的一环，“病弱、虚弱教育”来担当的，但在国内却是一个很少有相关先行研究的领域，就连病弱、虚弱教育一般所存在的状况也几乎不被人所知。本文通过对日本病弱教育相关知识进行整理，确认“病弱、虚弱教育”所属是怎样的教育领域，并对本领域的教育支持进行分析以及对我国的启示。
关键词：医教结合 病弱·虚弱 教育支持 启示
引言：
随着经济的发展，人们物质生活水平的不断满足和提高，人们对于精神生活水平和生活质量（QOL）的要求也越来越高。以至于病弱·身体虚弱教育在现代社会中也越来越受到更多人的关注和支持。目前在我国对于病弱·身体虚弱两个词在教育领域还没有统一明确的官方界定和相关方面的教育支持和研究，但在我们的邻国日本对于病弱·身体虚弱的支援、研究等教育方面早在20世纪40年代中期已经开始实施。日本文部省对于病弱·身体虚弱教育的对象是对于患有恶性新生事物病、心脏方面存在疾患、肾病、罕见的其他疾病、身心症状和抑郁病等精神疾病等（日本文部省2015）[]。由于现代社会发展的快速化、多元化、环境的复杂化等原因所导致的儿童在这些方面的疾病也越来越呈现出小儿化、多样化的发展趋势。
近年来在儿童医疗方面，随着医疗技术的提高，治愈率的上升，人们希望能够建立一种以回归社会、学校为目标的治疗体制。目前随着社会的发展，不仅社会中的人，而且住院患者“生活质量”的意识与学习权保障意识也得到了提高。受此影响，对于入院儿童教育学校教育对住院儿童和学生的引导人正在急速发展。
一、病弱虚弱的概念界定
1.病弱
在日本病弱这个词不是医学用语，而是作为常识性的词语被使用，一般从学校教育的立场，疾患需要经过长期干预或治疗，在此期间需要继续医疗或者生活受到限制的状态被称为病弱。 近年来，由于科技、医疗的进步，针对各种疾病不需要长期进行过多生活限制，而是采取了重视患者QOL(Quality of life:品质生活)的治疗方针，即使在因病需要治疗时也要尽可能地为患者过上与日常生活相近的生活而做出相应的支持和改变。当然，在这种情况下，需要对疾病有充分的理解和慎重对待是很重要的。 另外，这里所说的生活限制，是指为了健康的维持和恢复·改善有关必要的运动、饮食、保持安静，服药等而需要遵守的各种规定。 病弱教育以培养疾病自我管理能力为指导中心。由此可见，对于弱病儿童来说，让其认识到“生活限制”就是“生活的自我管理”这一观点很重要。所谓“生活自我管理”，就是为了谋求健康状态的恢复和改善而在在运动、安静、饮食等日常的各项活动中根据病情和健康状态进行的相关限制。
所谓病弱，是在学校教育中「因身心疾患需要持续性或反复的医疗，长期生活受到限制的状态」。作为特别支援学校(病弱)有某种程度障碍的对象在学校教育法施行令第22条第3中，「慢性呼吸器管疾病、肾脏疾病及神经疾病、恶性新生物等疾病的状态下需要持续性医疗或生活受到限制」。
这类儿童的疾患类型呈现多样化，呼吸器管疾病(支气管哮喘等)、肾脏疾病(肾炎·肾脏综合症等)、神经疾病(肌肉组织·进行性肌营养不良等)、恶性新生事物病(白血病·脑肿瘤等)、过敏性疾病等，且病情的复杂化和治疗率低也呈现出越来越明显地趋势。同时，据全国病弱虚弱教育联盟研究调查统计，近几年心身症等占25％，涉及心脏有关的基本疾患也在不断增多。
2.虚弱
身体虚弱这个词也不是医学用语，是作为对健康和结实这个词的比较被使用的常识性的一般用语。 身体虚弱的概念不是固定的，而是随着时代的变化而变化的。从大正到昭和初期，人们使用腺病质这个词，但概念并不明确。昭和10年至20年左右，在被称为国民病的结核扩散中，即使不接种BCG，结核菌素反应也会转阳，很容易患结核。第二次世界大战后，由于我国粮食紧张导致营养不良的所谓营养失调增加。此后，随着社会形势的变化，结核和营养不良锐减，身体虚弱的样子也发生了变化。近年来，虽然原因不明，但容易生病、头痛、腹痛等诉说各种不定症状的病例在不断增加，但是这些病症也包含在身体虚弱的概念中。 最近，在精神不振、容易生病而缺课多的情况下，医学性地调查其原因，在为了健康恢复的医疗不太必要的情况下，也作为身体虚弱来对待。
所谓虚弱，在学校教育中，表现「因为不是病的不顺利的状态持续，容易患病等，需要持续生活限制的状态」。在学校教育中，虽然原因不明，但容易生病、头痛、腹痛等，诉说各种不定症状的人，作为身体虚弱者也有进行必要的教育。最近，虽然治疗等医疗措施不是特别必要的，但是因为精神不佳、容易生病而缺席学校的人很多，即使在医生诊断为继续生活规制是必要的情况下，也作为身体虚弱者，进行必要的教育。其中，虽然短期出院了，但原因不明的持续不顺利状态的儿童学生和在体力上难以在通常的时间段上课的儿童学生也包含在内。※疾病群体病弱儿童的比例推移（根据全国病弱虚弱教育研究联盟调查）
二、日本病弱·虚弱的实施
1.指导目标
对于病弱·虚弱儿童指导对象、目标以小学·中学为主。为了克服由于病弱·虚弱学生在学习或生活上的困难，因此、特殊教育学校“学习指导纲要”「自立活动」中的视点变得很重要：①维持健康状态改善等必要的知识和技能的学习②维持健康状态改善等必要的态度和习惯的培养③通过障碍的学习改善?克服生活上困难热情的提高。
（1）病弱?虚弱特别支援学级指导时要注意以下几点。
①活动时，要确认监护人、负责医生、教师儿童学生的病情及活动时的注意事项。
②癫痫、支气管哮喘等儿童在没有发作等症状时，也可能和其他儿童进行同等程度的活动，在这种情况下，注意不要造成过重的负担。
③根据疾病的不同，有时会突然身体不适，所以在活动中要充分注意身体状况的变化，并根据每个人的病情和体力来进行活动。
④对于经常伴随肌肉力量下降、骨折等疾病的学生，要尽量避免运动过量，并在活动主体方面下功夫。
⑤患有感染症、体力和免疫力低下的情况下，要积极地进行活用ICT等的电视会议等活动。
⑥经历过欺负、旷课等情况的儿童学生，考虑到拒绝与他人交往，在尊重儿童学生的心情的同时，开展活动。
⑦住院时，要紧密与医院职员的合作，在谋求健康状态的恢复和改善的指导下，在指导各科目时，要精选内容，在指导方法和教材、教具上下功夫。
⑧住院时，为了使出院后的学校生活能够顺利开始，要一边与原来的学校合作，一边有计划地推进。
2.教育内容·方法
（1）教育内容：为了改善·克服学习、生活上的困难，需要进行服药管理、环境调整、根据病情对应等的指导（服药和定期服药必要性的理解、指示服药量的彻底、伴有睡意产生危险性等的药的理解和对应、根据需要休息等的对策等）。
学习内容的变更?调整：关于因病实施困难的学习内容等根据主治医生的指导、建议和学校生活管理指导表进行变更、调整。
（根据熟练度准备教材，变更为可实施实际技巧，考虑住院等学习空白的学习内容变更·调整，把过敏等不能使用的材料变更为其他材料等）
（2）教育方法：信息·交流及教材的关怀病因为担心而限制移动范围和活动量的情况下，可以利用ICT等，提供间接的体验和与他人交流的机会（与朋友的书信、邮件的交换、利用电视会议系统等的实时交流、网络等的模拟体验）。
3.支援体制：建立专业性的指导体制，在有病状的情况下进行明确的生活规制和必要的支援的同时，还要为应对突发病情的变化，建立校内相关应急体制。（根据主治医生和监护人的情报进行适当的支援，为了掌握每天身体状况与监护人进行合作，根据预想紧急对应的情况构筑全教职员的支援体制），另外，在需要医疗关怀的情况下，要与护士、医生等医疗相关人员进行合作。为了促进孩子们、教职员、监护人的相互理解与合作，要扩大根据病情需要特别支援，在病情发生紧急情况时能紧急对应。
4.指导的实际
（1）指导内容和指导形态：病弱、身体虚弱的儿童，除了受到上课时数和授课内容的限制外，还有很多未学习的部分，进度慢，伴随身体活动的限制。另外，根据特别支援学级在籍期间不同，小学、中学转学时的学习内容和进度等也不同。由于医院的医疗行为等的限制的加入，因此对于每位学生必须在充分考虑实际情况的前提下来提出恰当的指导方针。近年来，住院时间有短期化的倾向，需要进一步谋求教育的效率化。①针对各科目的指导要根据指导计划来制定，且必须对每位学生的学习迟到、未学习、身体活动的限制、集体活动和直接体验的不足等都能正确地掌握实际情况，特别是对于转学儿童，需要正确把握哪些内容未学习。另外，有必要制定个别指导计划，并考虑病情、与其他教科等，进行指导。特别是在灵活运用个别指导计划时，有必要采取有效利用PDCA周期的措施。特别活动是通过对班级和院内生活的适应、保健?安全、饮食、仪式等的指导，培养互相帮助的生活态度。
信息技术等的活用对于病弱、身体虚弱的学生来说，是为了弥补学习空白等，解决身体活动的限制、少数的弊害等的病弱教育的课题。文部科学省的「有关教育的信息化的指南」中，作为信息教育的意义和支援应有的方式，CAI教材※的活用和互联网的利用，由于计算机教材的模拟学习和由于网络的交流的维持·扩大，电视会根据议会系统等决定进行与前籍校的联合，交流的机会的提供等（CAI:Computer Assisted Instruction“CAI教材”是指利用电脑，以对话形式进行学习的教材）。
自立活动的指导是基于对各个学生的障碍状态和发育阶段等的准确把握，在适当的指导计划下，通过学校的教育活动进行全体指导。指导内容以“特别支援学校学习指导纲要”所规定自立活动的6个区分（27项）内容中“保持健康”、“心理稳定”、“形成人际关系”为主，根据需要选定具体的指导事项，进行健康状态的改善等指导。特别，在有关健康状态的维持·改善及健康的保持增进的内容指导时，安排相关联的各学科内容和自立活动时间的指导内容，两者一边互相补充一边进行有效的指导。
与医疗的合作：协作的内容为了使教育活动能够顺利进行，在“个别教育支援计划”、“个别指导计划”的基础上，与医生、护士等医疗工作人员随时进行联络、商讨的同时，定期的联络会和情况会议也是很重要的。信息交换，不仅仅从医疗方面寻求信息和意见，也从学校方面提供信息和意见，了解每个学生关于病情和生活限制的信息、在病房的生活态度和学习态度的信息，得到在病房中希望的形成，特别是关于学习态度的形成指导的线索。
三、对我国的启示
1. 政府方面
为了完善教育体系和体现教育公平，教育、卫生、民政等部门需要连携合作，在保障患儿顺利治疗的前提下提高其生活质量和制定相关教育支援的政策和法规，保障患儿的健康权和受教育权顺利实现。
2.社会方面
为了真正落实患儿的健康权和受教育权利，需要患儿相关的医院、学校、社区等多部门能够协作，统一为患儿评估在疾患、生活、教育等方面的问题，制定科学系统的诊疗康复和教育方案，然后各部门采取统一的方式和应对措施，来提高患儿在康复和教育方面的效率，提高其康复生活和教育的质量 。
3. 普校方面
首先应该建立为病弱虚弱儿童相关的专业教育机制，尽可能的为孩子创造无障碍化的环境设施，不仅包括校园环境和教室环境等硬件方面的无障碍，更要从老师和学生观念以及相关校风校规等软件方面的无障碍下手，确保患儿能够更好的融入校园和师生之间，更够使其获得更多的存在感和价值感。为了改善患儿的受教育质量和水平学校应对老师进行相关专业方面的知识培训、建立同学间的帮扶小组、差异化进行教学等措施。
4.特校方面
培养专业的养护教师，提升养护教师专业技能能力，在保障孩子教育质量的同时，制定个别化教育计划，更多的体现人文关怀，提升孩子的生活自理和人际交往以及自信心方面的能力和技能。
5.医院方面
在为患儿治疗的同时，应该注意孩子在住院期间的人文关怀以及住院时非诊疗时间段孩子的时间管理安排，尽量让患儿在医院享受治疗的同时能够提供精神文化方面的指导和帮助，为志愿者或教育指导者提供适合的场地来帮助指导孩子的教育和娱乐，更好的体现人性化。
6 病弱教育的研究课题方向
体系化、人性化、专业化（团队协作、多部门联协）、公平和效率、融合化
（3）病弱·虚弱患儿的特征
病弱、身体虚弱的儿童，由于生活受到限制，其结果往往表现出无精力、依赖性强、生活消极、以自我为中心、情绪不稳定等态度和行为。一般表现为：①体力下降、容易疲劳、没有持续力量等倾向，并且，有时自我效力感低。②由于病情和治疗状况的变化，存在对治疗和预后等的不安感和恐惧心理。③行动受到限制，饮食的质量和多少受到限制，处于欲求不满等压力大的状态。④因为生活身体状况受到限制，社会经验不足，社会化程度也低于普通孩子。
＜引用?参考文献＞
1）特别支援学级Good Practice（国立特别支援综合研究所ジアス教育新社発行）平成18年
2）特别支援教育的基础?基本（国立特别支援综合研究所ジアス教育新社発行）平成21?27年
3）教育支援资料（文部科学省初等中等教育局特别支援教育课）平成25年
4)特别支援学校小学部?中学部学习指导要领（文部科学省）平成29年
5）刘文浩，候素芳 日本病弱教育发展研究（1872-1979）[J].贵州师范大学学报208.2017.82-89
6)谷口明子.日本における病弱教育の現状と課題[J].東京大学大学院教育学研究科紀要39.2000