仇新元 通讯作者：杨伟伟
鲁东大学体育学院
摘要：近年来，伴随着自闭症儿童患病率以及数量持续上升其需要帮扶的家长数量也随之增加。本文主要通过问卷调查，个别访谈等方法，对自闭症儿童家长帮扶现状提出针对，政府部门，社会层面，自闭症儿童家长的问题建议。
关键词：自闭症儿童家长 帮扶 调研
一、自闭症现状以及研究意义
何为自闭症？自闭症，又称孤独症（autism）或孤独性障碍（autistic disorder）等，是广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。《DSM-IV-TR》将PDD分为5种：孤独性障碍、Retts综合症、童年瓦解性障碍、阿斯伯格综合征和未特定的PDD。其中，孤独性障碍与阿斯伯格综合征较为常见。孤独症的患病率报道不一，一般认为约为儿童人口的2～5/万人，男女比例约为3～4：1，男孩比女孩多3-4倍。据不完全统计，中国自闭症患者数量已超过1000万，其中14岁以下的儿童超过200万。中国自闭症的发病率已经越来越高，每年以近20万的速度增长。自闭症儿童家长基数也随着这一增长数而逐年上升。
二、自闭症儿童家长帮扶现状
（一）面对自闭症儿童及其家长产生的主要问题
1、不能够平等对待：自闭症儿童不应该参与正常入学。
2、错误的认知观念：自闭症儿童就是残疾儿童。
3、缺少必要的社会责任意识：自闭症离我很远，我并不关心。
（二）自闭症儿童康复机构存在的主要问题
1、自闭症儿童康复工作人员素质以及知识水平参差不齐，且缺乏专门的系统培训。
2、缺乏足够的用于维持自闭症康复机构运营的后备资金。除公办康复机构外，绝大多数都为民办，在各方面都缺少相应的优惠。
3、康复机构缺乏足够的用于训练的设施。儿童康复训练，诱导训练等所用的设备器具不足，训练设置不足以满足需求。
4、康复机构缺乏良好的环境，除公办机构外，绝大多数民办机构训练环境，就餐环境，休息环境等，都较差，不足以满足良好学习教育环境要求。
5、具有资质和优秀康复师的康复机构数量少之又少。
（三）自闭症儿童家长面临的主要问题
1、家庭经济困难：自闭症儿童治疗是一个长期的过程，在这个过程中日常自闭症儿童的药物开销以及生活起居都比较繁重。在照顾自闭症儿童的时候，父母双方总会有一人留下照看，另一方出去打工挣钱，极大的增加了家庭负担。
2、付出精力较大，但回报甚微：自闭症儿童需要长时间的照顾，因此患病儿童家长需要付出较大的经历来照看孩子。而先天性自闭症患者恢复较慢或无法恢复，导致家长得到回报甚微。
3、缺少便利的劳动岗位：自闭症儿童因为开销较大，家庭负担严重，家长无法全身心投入到自己的工作中，导致被解雇辞退等问题的出现。
4、迫切需要有效的自闭症儿童康复手段治疗和接纳机构来分担压力。
5、面对孩子心情低落，希望渺茫：不少家长以泪洗面，有些甚至将要失去耐心和希望。缺少鼓励帮助。
6、面对社会承担太多异样的对待，心理压力巨大。对未来自己孩子的生活充满担忧。
三、大众对自闭症儿童及其家长看法
（一）社会对自闭症儿童及其家长困境关注度
随机采访的各年龄段、不同职业等100位群众
1、年龄段：在随机采访的各年龄段100位群众中，10-30岁有80人，其中听说过自闭症这种病的人占87.5%，有12.5%没有听说过自闭症。30-50岁有12人，其中84%的人听说过自闭症，而16%没有听说过。50岁以上有8人，仅有1人未听说过自闭症这一病症。
2、大众职业类别：我们发现大学生，普通农民，商人等，对自闭症儿童及其家长帮扶关注度不高，而教师以及医生的关注度则相对较高。
3、是否愿意参与自闭症儿童及其家长帮扶：其中同情且可以参加实质性志愿活动的有25人，占总人数的25%。同情但不知道通过何种途径进行有效帮助的有26人，占总人数的26%。可自发去儿童福利院机构进行捐款的有18人，占总人数的18%。不愿意参加实际志愿活动且不进行捐款但愿意通过自己向周围的朋友们进行一定的宣传的，有25人，占总人数的25%。其他情况有6人，占总人数的6%。
4、自闭症儿童及其家长面临问题：76%的访谈对象认为，自闭症儿童需要心理上的关怀，自闭症儿童家长需要实质性的帮扶机构来进行相应的理论知识培训。13%的访谈对象认为，自闭症儿童及其家长帮扶需要一定的经济支持。11%的访谈对象认为，需要有完善的医疗保障和专项的帮扶教育资源。
5、自闭症儿童是否应该进入正常教育体系进行学习：27%的访谈对象表示同意，55%的访谈对象建议成立专门教育机构，进行相应的教育学习。14%的访谈对象认为，不应该进入正常教育体系学习。其他占4%。
综上所述，社会对自闭症儿童及其家长关注度普遍偏低，助残帮扶意识未能深入人心。职业影响大众对自闭症儿童家长关注程度。少数愿意自愿自发参与帮扶活动。大众对自闭症儿童及其家长存在一定偏见。
四、解决建议
（一）政府及相应部门
1、康复机构对自闭症儿童年龄方面要求太过苛刻，部分超龄或达不到年龄要求的儿童无处可去。希望扩宽年龄区间，或采取分级年龄段分组教育。
2、成立专门用于培训自闭症儿童的家长的培训机构，免费培训有关自闭症儿童的知识，康复手段等。
3、进行有效宣传提高社会服务以及设置相应的社会福利保障、优惠政策等。在医疗保险，以及特效药方面给予相应的补贴或者减免。
4、成立专门的教育机构，完善教育体系。
5、制定相应的法律法规，设置专项辅助资金，统一康复机构各项标准。由政府统一管理。
6、吸纳社会优秀专业人才，提供高效培训，应编入岗。
7、开设专门岗位，提供给自闭症儿童家长。
8、利用网络或电视节目，进行自闭症宣传专题活动，提高大众对自闭症儿童的认识，倡导自发的帮助自闭症儿童及其家长所存在的问题。建立良好的道德品质社会。
9、通过发达的互联网网络系统，建立网络实名实时跟踪体系，环绕自闭症儿童及其家长的帮扶计划，可开展一定的一对一定向帮扶活动。
（二）社会层面
1、志愿组织组织开展有关自闭症儿童及其家长帮扶的活动。
2、改变错误的认知观念，在日常生活中针对残疾残障人士，不与以异样眼光相待。平等对待他人，树立正确的社会观。
3、学习有关知识，不仅仅是对自闭症儿童及其家长，更应该时刻关注自己身边的孩子。区别语言发育迟缓和自闭症的前期症状，切务把语言发育迟缓当做自闭症。对不听、不屑、不指、少语甚至不语的孩子提高关注。
4、企业增加对适应自闭症儿童家长的岗位，提高企业社会责任感。
5、大学开设有关专题课程，倡导“走向他们，拥抱他们”解决困境。
（三）自闭症儿童家长层面
1、坚定信心，充满希望。
2、学习有关自闭症康复知识。
3、增加与自闭症儿童交流，走进孩子内心。
随着国家的发展，社会的不断进步，相信在党和国家的领导下，自闭症一类的残障人士，以及残疾人士的社会福利会越来越高。他们会得到更多来自国家，社会的温暖。对未来充满希望，对生活充满信心。相信会有越来越多的人投入到无私的帮扶活动中，不仅仅是对自闭症儿童及其家长的帮扶，为建造美丽和谐的社会贡献自己的一份微薄力量。
[参 考 文 献]
[1]陈琳.我国自闭症儿童家庭社会支持系统研究的现状、问题与对策[J].南京特教学院学报，2011（4）[2]阎青春.社会福利与弱势群体[M].北京：中国社会科学出版社，2002-11[3]卡普斯（美）.哈佛儿童发展译丛-自闭症儿童[M]