张娜
合肥市第一人民医院南区合肥市滨湖医院 230000
[摘要]目的 对个性化延续护理在系统性红斑狼疮（SLE）患者治疗中有关自我行为管理和治疗效果的影响进行研究及探讨。方法 选择2020年1月至2021年1月至我院就诊的SLE患者180例进行对照研究，以护理模式的区别将患者随机分为研究组（90例）及对照组（90例），分别予以研究组患者个性化延续护理模式及对照组患者常规护理模式，护理前后对比记录两组患者的自我护理能力测定量表(ESCA)评分、抑郁自评量表（SDS）、焦虑自评量表（SAS）及SLE疾病活动度评分（SLEDAI）进行记录对比。结果 护理后研究组患者ESCA评分（157.49±8.36）分较对照组高（P均<0.05）；SDS评分（43.85±4.22）分，SAS评分（44.63±4.16）分、SLEDAI评分（2.19±1.35）分均较对照组低（P均<0.05）。结论 个性化延续护理可明显增强SLE患者的自我行为管理能力，消减患者抵触情绪，从而对治疗效果起到正向作用，值得临床推广应用。
[关键词]个性化延续护理；SLE；自我行为管理；疗效
SLE的临床症状可波及全身，其中面部蝶形红斑较为特异，关节痛及肾脏受累较为常见，在治疗过程中长期应用激素及免疫抑制剂易使患者产生抗拒和放弃，患者在病程中易受到心理创伤并对疾病治疗产生悲观情绪[1]。故在护理过程中的心理治疗及健康教育对患者坚持及接纳治疗尤为重要，但在常规护理中患者的自我情绪往往被医护人员所忽视。个性化延续护理通过将个性化护理贯穿患者位于医院及家庭的健康照顾中，能够满足使患者坚持持续治疗的需求[2]。本研究选择SLE患者180例进行对照研究，对比常规及个性化延续护理措施对孩子自我管理行为及疗效的影响，如下文所示。
1资料与方法
1.1一般资料
选择2020年1月至2021年1月至我院就诊的SLE患者180例进行对照研究。纳入标准：
①经确诊为SLE患者；②可顺利出院者；③可使用微信群聊功能者；④签署知情同意书者。排除标准：①不配合护理人员评定量表者；②严重精神疾病患者；③出院后失去联系者；④严重重要部位器官疾病患者。将所有患者随机分为研究组（90例）及对照组（90例），研究组患者男女比例为32 /58，年龄平均为（32.51±4.26）Y，病程平均为（9.39±4.52）Y，BMI平均为（25.63±2.45）kg/m2；对照组患者男女比为33/57，年龄平均为（32.72±4.22）Y，病程平均为（9.21±4.18）Y，BMI平均为（25.81±2.46）kg/m2。两组患者临床基础资料进行对比分析后未发现显著差异（P均>0.05），对照意义较大。
1.2方法
对照组患者接受常规护理，普及SLE相关注意事项，在患者急性期及诱导缓解期均嘱其遵医嘱服药，及早发现患者感染症状，嘱患者减少及避免紫外线照射，监督患者急性期严格休息，缓解期防止过度劳累诱发病情反复，于患者出院后常规电话随访。予以研究组患者个性化延续护理，基于对照组常规护理上扩大及延长护理范围及时限，在患者出院前后两个时期均实施个性化护理，主要分为四个方面：
1.2.1健康指导：在患者入院时向其普及SLE的病因及治疗等相关知识，使患者对SLE产生基础客观认识；向患者强调遵医嘱服用治疗药物的原因，并向其举例病情控制良好的病友的日常治疗；组织SLE病友互助会及SLE科普讲座，普及SLE相关医疗知识并纠正患者脑中对SLE的固有刻板印象，留存照片及录像为新病人展示讲解；叮嘱患者培养清淡的饮食习惯，注意预防感染，改变不洁生活习惯；SLE患者皮肤黏膜的临床症状较为常见且多样，红斑、光过敏及雷诺现象等症状较多见，叮嘱患者在日常皮肤护理中注重全身防晒，避免过多外出，减少紫外线对皮肤的刺激。
1.2.2心理护理：近年来SLE患者的生存率大幅提升，但目前仍未发现根治SLE的方法，且服用激素后副作用较多，部分患者对治疗方法或结果接受不能，往往容易产生焦躁及绝望等悲观情绪，护理人员需要对患者心理护理方面尤为注意，从多方面预防及解决患者心理问题。患者入院时带领其参观病区，向其介绍病房住院生活的注意事项；帮助新病人联络病房中的老病人，建立SLE病友微信交流群；充分发挥患者陪护家属对其心理的疏导开解作用，使患者感受家庭带来的支持及力量。
1.2.3延续护理：患者出院时提醒其回家后禁止擅自更改用药方案，嘱患者按照出院医嘱定期复查；向患者说明住院时加入的病友微信交流群在出院后的作用，安排护理人员在群内发布每日公告，内容为患者自我护理注意事项及治疗药物的用药指导、说明药物的治疗机制及副作用、指导患者关注自身病情状况变化的征兆、科普克服疼痛的方式方法以及鼓励患者坚持治疗及复查；鼓励病友在交流群内发布每日用药详细情况，互相交流病情变化及治疗感悟，每周选择群内活跃乐观的病友列入表扬名单并在群内公示，激励病友积极参与群内监督；解答病友提出的有关SLE治疗的疑问，关注群成员群活跃情况，如有病友超过1周未发言，及时联系患者询问用药情况；定期电话随访询问患者近期病情有无反复及用药情况，鼓励患者及其家属对治疗保持希望，积极克服长期治疗的难处。
1.2.4评估反馈：在病友交流群内解答并收集患者日常在家治疗中遇到的问题，收集完毕后添加到新出院病人的宣教内容中，使个性化护理不断完善，减少患者出院后的疑惑及畏难情绪；请患者分别于护理前及出院3个月后填写各个观察指标涉及的评分量表，做好记录整理及分析。
1.3观察指标
根据患者ESCA评分[3]对其自我护理能力进行检测记录，评分标准主要包括以下：自我责护感、健康知识水平、自我概念及自我护理技能，量表评分高低与自我护理能力呈正相关；使用SDS评分、SAS评分[4]分别评估其焦虑、抑郁的程度进行评估，总分≥50分提示患者心理状况已出现相应问题；采用SLEDAI评分[5]对患者SLE疾病活动度进行评估，评分内容主要包括是否在前10天内出现抽搐、视觉障碍、脑血管意外、精神病、血管炎、器质性脑病综合征、狼疮性头痛等临床表现，如总分≥10分则提示疾病活动可能。
1.4统计学处理
选用SPSS22.0对180例SLE患者记录数据统计分析，分别采用X2检验、t检验统计分析计数资料及计量资料，P<0.05为差异具有统计学意义。
2结果
2.1两组患者自我护理能力对比
护理后研究组患者ESCA评分为（157.49±8.36）分，对照组为（124.16±7.65）分，研究组显著较对照组高（P均<0.05）。见表1。
表1两组患者ESCA评分对比（分,?x±s）
.png)
注：较干预后对比，*P<0.05。
2.2两组患者心理状态对比
研究组患者护理后SDS评分为（43.85±4.22）分，SAS评分为（44.63±4.16）分，对照
组分别为（48.52±4.74）分、（49.44±4.27）分，研究组评分均明显较对照组低（P均<0.05）。见表2。
表2两组患者心理状态对比（分,?x±s）
.png)
注：较干预后对比，*P<0.05。
2.3两组患者SLE疾病活动度对比
护理后研究组患者SLEDAI评分为（2.19±1.35）分，对照组为（4.97±1.65）分，研究组评
分显著较对照组低（P均<0.05）。见表3。
表3两组患者SLEDAI评分对比（分,?x±s）
.png)
注：较干预后对比，*P<0.05。
3讨论
SLE属于较为典型的自身免疫疾病，致病性自身抗体及其形成的免疫复合物可导致患者全身各系统器官组织受累，其中肾脏及中枢系统受累后患者预后往往较差。其发病原因大致可分为遗传因素、环境因素及雌激素三个方面，SLE已被证明为多基因相关疾病，紫外线、药物、病原体等也被发现均可诱发狼疮，雌激素因素导致女性患者占比较男性高，且在更年期前性别差异更为明显。作为慢性疾病，SLE的治疗周期长，病情较易反复，治疗中服用的药物副作用较大，且女性患者居多，对SLE带来的容貌及身材改变易产生焦虑心理，患者在接受治疗过程中相对而言心理难以接受，较易产生负面情绪，在长期负面情绪作用下，患者更为需要接受医护人员心理疏导以树立阳光向上的治疗心态[6~8]。
个性化延续护理较常规护理更为强调针对患者具体情况采取侧重不同的护理措施，并将院内护理延续至患者回归家庭之后，对于慢性疾病的有效护理及预后管理有重要意义。在傅娟[9]等的研究中，分别予以两组SLE患者各38例延续性护理及常规护理，结果显示接受延续性护理干预后研究组患者血肌酐、尿量、总蛋白等各项临床指标改善较为显著；观察组对SLE知识的熟练度、护理满意度及ESCA评分均较对照组高（P均<0.05），反映了延续性护理可显著增进患者对SLE的了解及提升自我护理能力，加速患者病情的稳定及好转，为患者后续治疗周期提供更强的治疗信心从而提升患者接受治疗的依从性。本研究个性化延续护理中健康指导能够更好地引导患者管理自我行为以有效规避病情加重的诱因，使患者产生对坚决抵抗疾病的信心及主动性；心理护理中营造SLE大家庭氛围，促进患者之间的互相交流和鼓励，减轻患者对疾病的恐惧及患病的孤独感，增强患者乐观积极情绪，坚定患者接受治疗及坚持与病魔抗争的决心；延续护理中护理人员能够对患者是否长期坚持遵从医嘱起到良好的监督作用，大大降低患者后续放弃接受治疗的风险[10~12]。故护理后研究组患者ESCA评分（157.49±8.36）分明显较对照组（124.16±7.65）高（P均<0.05）；SDS评分（43.85±4.22）分，SAS评分（44.63±4.16）分、SLEDAI评分（2.19±1.35）分均明显较对照组（48.52±4.74）分、（49.44±4.27）分、（4.97±1.65）分低（P均<0.05）。
综上所述，个性化延续护理有利于SLE患者自我行为管理能力的提升，减轻患者不良情绪，维持患者疾病活动度稳定，值得临床推广应用。
参考文献
[1]狄继红.延续性护理在系统性红斑狼疮患者中的应用[J].青海医药杂志,2019,49(12):29-31.
[2]徐习娟.微信在系统性红斑狼疮患者出院延续性护理中的应用[J].当代护士(中旬刊),2017(4):125-127.
[3]姜园园,王晓芬.慢病管理模式对初诊系统性红斑狼疮患者疾病认知及依从性的影响[J].当代护士(下旬刊),2021,28(3):57-59.
[4]周丙娟,孔小阳.SWOT分析法在系统性红斑狼疮健康教育中的应用[J].当代护士(下旬刊),2021,28(3):150-152.
[5]张梅芳.延伸护理服务对系统性红斑狼疮患者的应用效果[J].河南医学研究,2020,29(33):6304-6306.