占勤1袁楷程2王灿1孙慧莲1杜海霞1方张玲1乔珊珊1梅慧芳1
1上海东方肝胆外科医院安亭新院肿瘤科 201805; 2上海市澄衷高级中学高三（5）班 200080
【摘要】 新型冠状病毒肺炎已成为全球性重大的公共卫生事件，疫情防控常态化将是我国今后很长一段时间内的主要工作。恶性肿瘤作为当今社会严重威胁人群健康的主要公共卫生问题之一，需要得到持续的医疗照顾。如何在现阶段安全、有序地开展好肿瘤医疗服务，以满足肿瘤患者的就医需求仍需不断探索和研究。本研究对东方肝胆外科医院肿瘤患者就诊行为、疾病知识等治疗信息获取及心理需求等方面共15个问题做了问卷调查。结果患者获取疾病知识的主要渠道是医院的新媒体，疫情下对接受治疗后出现不良反应的处理以及静脉通道的维护需求分别依赖就近医院和上海大医院。78%的患者可能会产生焦虑。深化互联网+ 全程诊疗管理模式的建设，加强对各地、级的医院建设和投入，方便肿瘤患者就医十分重要。
【关键词】新型肺炎；肿瘤患者；问卷调查；医疗服务
新型冠状病毒肺炎（COVID-19）为新发急性呼吸道传染病，临床症状通常以发热、乏力、干咳为主要表现 [1-2]。基于目前的流行病学，该病的潜伏期为1-14天，多为3-7天，但最长可达24天[3]。通过积极防控和救治，我国境内疫情已经得到控制，但在不少地区零星出现境外输入关联本土案例 [4]。而全球范围第二波疫情到现在累计病例超过了1.48亿例, 美国、土耳其等日增长在5万例以上，印度现在日新增人数已超过40万，累计人数达到1700万。新冠肺炎在我国传播和扩散的风险也将持续存在。因此，疫情防控常态化将是我国今后很长一段时间内的主要工作。
2020年2月19日，国家卫生健康委员会发布《新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案（试行第六版）》[5]提示人群普遍易感。这些情况同时也对一些慢性病、急危重症的就医需求带来一定的冲击和影响。有文献指出，肿瘤患者通常自身免疫功能低下，所以肿瘤患者成为新型冠状病毒肺炎疫情期间最易感的人群，而且肿瘤患者一旦感染新型冠状病毒，病程进展恶化更快，病情更重[6]，因此恶性肿瘤作为当今社会严重威胁人群健康的主要公共卫生问题之一，对就医需求就显得相对更为迫切。《国家卫生健康委办公厅关于加强疫情期间医疗服务管理满足群众基本就医需求的通知》中就明确要求医疗机构要根据不同患者的医疗需求，进行分类救治，在做好防控的基础上，重点保障肾功能衰竭、肿瘤以及其他需要维持定期治疗患者的医疗需求[7]。
在疫情期间有不少肿瘤患者因为防控原因没有得到治疗或治疗延误导致病情进展甚至死亡。当然，现阶段这种情况已经明显好转。然而在当前疫情防控常态化下，如何安全有序地开展好肿瘤诊疗服务，以满足肿瘤患者的就医需求仍需值得探讨。本调查研究旨在通过在当前形势下，对上海东方肝胆外科医院收治肿瘤患者相关科室的病患进行就医状况、疾病知识获取及心理状况等问卷调查，结合医院以肝胆肿瘤为特色主要收治全国各地患者的实际情况及医院面临的挑战进行分析，提出对现阶段晚期肿瘤患者就医建议及医院在管理和服务供给方面的对策。
1研究对象与方法
1.1 研究对象
2021年1月23日至2021年2月22日期间在东方肝胆外科医院由门诊收治入院并进行出院后随访的239例肿瘤连续病例。其中男性158例，女性81例，平均年龄（58±13）岁。患者主要来自江苏、浙江、安徽、江西、山东、黑龙江和上海本地区等。疾病种类主要为消化道肿瘤，占比前三位分别为肝胆恶性肿瘤（43%）、结直肠癌（26%）、胃癌（12%）。74%为2次及以上住院患者。
1.2 调查方法
通过互联网查阅国内和全球疫情信息，查阅和调取我国在疫情各个阶段的防控措施通知，在维普网上查阅相关文献等，设计出最终调查问卷。问卷涵盖对现阶段疫情常态防控下东方肝胆外科医院肿瘤患者就诊行为、疾病知识等治疗信息获取及心理需求等方面共15个问题。如疫情防控期间使用最多的获取疾病知识的渠道、医疗机构的管控对住院的影响、对接受治疗后出现不良反应的处理以及静脉通道的维护等。通过发放调查问卷开展问卷调研。患者如果不识字或不方便写字则由调查人员或家属代读代写，以保证调查问卷真实、有效。被调查者根据自己意愿答卷，调查员不得提示或引导。当面完成问卷并回收，并拍照作为研究证据。
2 结果
2.1 一般情况
发出239份调查问卷，收回237份有效问卷。15个问题全部完成的226份，占95.4%。其中15个问题有7个为多项选择题。从最终回收的问卷结果统计，男性158例，女性79例。调查对象均为成年人，年龄最小的18岁，最大的84岁，其中40岁以下28人（11.8％），40-65岁为147人（62.0％），65岁以上62人（26.2%）。所有患者均需要接受化疗、靶向和免疫治疗以及支持治疗。
2.2 问卷调查结果
2.2.1 防控期间获取疾病知识和诊疗信息
疫情常态化防控期间通过医院科普、公众号、微信号获取相关疾病知识的患者及家属为最常用的渠道，占76.37%，其次通过互联网搜索学习了解疾病知识为39.24%，通过直接到医院门诊就诊咨询和电话咨询专业医生或科室医生分别为38.4%和21.94%，通过国内外专业文献检索学习的占5.49%，参加开放的线上会议和通过网上付费形式咨询的均占4.22%。其余患者均无主动获取疾病知识和诊疗信息的意愿。从上述渠道获取信息的原因是多样的，认为方便快捷的占 62.03%，权威性、可信度高的占48.1%，信息内容丰富多样的占25.74%。而认为疾病知识通俗易懂、易于理解的占24.05%。见图1、图2。
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2.2.2 就医行为方式
疫情常态化防控期间，大部分患者还是相信我院医疗水准，按时住院治疗为74.38%。而认为本地医院资源丰富在后续也可以在本地医院就诊的患者为25.62%，认为本地医院资源匮乏而去上级医院就诊的为15.76%，减少就诊及化疗的频率的为10.34%，而极少患者因为筛查繁琐及其他原因甚至不去就诊的为4.43%。
2.2.3 医疗机构管控的影响
对于医疗机构按照国家和本地区根据疫情和医院自身特点出台的管控规定，大部分患者及家属认为进出探视不方便，影响依从性为70.61%，而住院等待及检查时间长，成本提高为32.89%，增加了患者和陪护人员检查和人力成本为27.63%，担心病区疫情防控安全的影响为6.59%，医院对中风险地区的严格管控进而影响住院的为4.39%。
2.2.4 治疗方式和相关不良反应处理
在常态化疫情防控期间患者还是更倾向选择联合治疗方式，包括静脉、介入、放疗等患者占59.73%，其次为口服给药方式占36.73%，单纯为了接受静脉给药住院的仅为8.85%。肿瘤患者化疗后会产生一系列的副作用，如胃肠道反应、骨髓抑制、肾毒性、心脏毒性、膀胱炎、脱发等[8]。对于出现这些不良反应的处理，患者常常选择去就近医院处理的为56.83%，其次为打电话咨询医生的为47.14%，选择去上级医院为11.45%，自我观察或不处理为3.08%。
2.2.5 置管（PICC、PORT港）维护的影响
肿瘤患者接受化疗常常需要置管（PICC、PORT港），以利于药物注射安全和保护周围血管，但需要定期维护。在常态化疫情防控期间，选择上海的医院维护（54.79%），当地市、县级医院维护的为52.51%，家属自己维护的占4.57%，而去省级医院维护的为4.11%，其他为无需维护。
2.2.6 心理因素对治疗的影响
恶性肿瘤患者自确诊后即存在恐焦虑等心理压力[9]，加上疫情常态化防控期间由于不同阶段各地对管控要求严格程度不一，甚至导致无法按期进行原有治疗而会感到焦虑占44.30%，可能会产生焦虑的为33.77%，不会感到焦虑的为21.93%。现阶段对医院严格防控条件下，对化疗/靶向/复查时间已到而害怕去医院担心可能会被感染，而放弃或推迟化疗/靶向/复查的仅为4.35%，可能会害怕的占19.57%，76.09%不会有上述心理因素。在2020年疫情影响下担心收入的变化而产生对就医的影响的患者为47.44%，认为没有影响的占一半以上（52.56%）。肿瘤的种类对治疗有不同的治疗需求，不同的心理因素对就诊也会产生影响。此次问卷调查认为有影响的占42.36%，其中负面影响占20.45%。
2.2.7 对疫情的预期和愿景
当前严峻复杂的境外疫情形势以及国内个别地区零星散发状态或多或少会对就医产生影响。最后设置一个问卷问题是调查患者对未来的预期和愿景。患者及家属希望疫情早日结束的占54.94%，希望医疗机构制定针对不同的肿瘤进行更加精准的治疗及应对策略有51.07%，而希望恢复正常生活的为49.79%，通过完善和方便线上就诊、建设好互联网医院的为23.77%，自身通过更多更方便的渠道掌握相关疾病知识的仅为21.46%，而没有患者需要心理干预和辅导的需求，甚至还有很多患者没有提出自己的预期。
3 小结
从本次调查研究来看，患者获取疾病知识还是主要从医院的公众号的科普文章和网站信息获得占76.37%，还有部分患者均无主动获取疾病知识和诊疗信息的意愿。说明患者群体和家属对各种媒体获取知识还不够，医院公众网和微信号的建设还不成熟，这对于医院也提出了更高的要求。不断加强肿瘤疾病知识科普教育，还应在今后对医院公众号和网站的进一步完善，着力深化互联网+ 全程诊疗管理模式的建设。互联网医院可以突破时间和空间限制，扩大诊疗服务影响力。通过贯穿预防、诊疗、康复等全过程的线上服务供给，可以进一步深化、完善肿瘤全程诊疗管理模式。
其次，虽然从我院肿瘤住院患者调查结果来看，74.38%的患者选择定期来我院治疗，这显然跟我院在肝胆诊治方面的地位和患者的信任有关。但还是有很多患者对于就诊行为还是希望本地的医院能够提供一流的诊疗服务，包括PICC、静脉输液港的维护和不良反应的处理。但有时当地医院达不到要求，所以需要对各地的医院加强建设和投入，方便肿瘤患者就诊。各级医疗机构应该在严格执行上级管控规定的同时，尽量方便肿瘤患者就医，减少肿瘤患者接受持续医学照顾的影响，提升满意度。
再次，疫情常态化防控期间，在诊疗有时受到影响的情况下，肿瘤患者就更容易合并不同程度的焦虑、抑郁，加重精神负担，这种焦虑的心理状态会降低和抑制体内的免疫功能，从而影响治疗效果[10]。本调查研究显示78%的患者会或者可能会出现焦虑。但没有患者主动提出心理干预和辅导的需求，这和前面问卷结果严重背离，成因可能是患者对于心理干预的不熟悉或者认可度低。对策是加强心理干预在肿瘤治疗中的作用的科普教育，重视肿瘤患者心理调适，注意识别患者情绪，主动为患者或家属提供关于心理自助与疏导的工具。可参照国家卫健委疾病预防控制局指导发布的《应对新型冠状病毒肺炎疫情心理调适指南》[11]进行管理。
最后，广大肿瘤患者希望疫情早日结束，恢复以往方便的就医大环境。希望肿瘤从业医护工作者加强对肿瘤的基础和临床研究，进行更加精准的治疗及应对策略，造福肿瘤患者。
【参考文献】
[1]Huang C,Wang Y,Li X,et al.Clinical features of patients infected with 2019 novel coronavirus in Wuhan,China.[J].Lancet,2020,395（10223）：497-506.
[2]Wang D，Hu C，et al.Clinical characteristics of 138 hospitalized patients with 2019 novel coronavirus- infected pneumonia in Wuhan，China[J].JAMA,2020[Epub ahead of print].
[3]Guan WJ,Ni ZY,Hu Y,et al.Clinical characteristics of 2019 novel coronavirus infection in China[J].New England Journal of Medicine,2020,
382(18):1708-1720.
[4]国家卫生健康委员会官方网站，疫情通报，《截至11月23日24时新型冠状病毒肺炎疫情最新情况》.
[5]National Health Commission of the People ,s republic of China.New coronavirus pneumonia diagnosis and treatment plan （6th trial version）[EB/OL].[2020-02-19].http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7653p/202002/8334a8326dd94d329df351d7da8aefc2.shtml?From=timeline.[国家卫生健康委员会.新型冠状病毒肺炎诊疗方案（试行第六版）[EB/OL].[2020-02-19].http://www.
nhc.gov.cn/yzygj/s7653p/202002/8334a8326dd94d329df351d7da8aefc2.shtml?From=timeline].
[6]Liang W，Guan W，Chen R，et al.Cancer patients in SARS GoV-2 infection:A nationwide analysis in China[J].Lancet Oncol.2020,21（3）：335-337.
[7]中华人民共和国国家卫生健康委员会, 国卫办医函〔2020〕141号: 《国家卫生健康委办公厅关于加强疫情期间医疗服务管理 满足群众基本就医需求的通知》.
[8]苏海刚.肿瘤化疗药物应用中的不良反应及影响因素[J].中国现代药物应用，2017,11（9）:108-109.
[9]刘小娟.探讨妇科恶性肿瘤化疗患者的心理护理[J].中国保健营养，2019,29（6）：179.
[10]王静，姚彩霞.目标性心理护理应用于恶性肿瘤术后化疗患者护理中的临床效果观察[J].贵州医药，2019,43（4）：664-666.
[11]中华人民共和国国家卫生健康委员会疾病预防控制局, 《应对新型冠状病毒肺炎疫情心理调适指南，2020-02-07.