庞允娟 罗煜 黄红丽 李海雯 李红娟 付海艳 董云凤 唐萍芬 薛莲通讯作者
（昆明市第三人民医院；云南昆明650041）
摘要：目的 通过对在姑息治疗病区从事志愿服务的志愿者进行深度访谈，了解其对专科理念及相关知识的认知程度，探讨昆明地区姑息治疗在实施和发展过程中可能存在的问题，为新形势下姑息治疗体系的构建奠定基础。研究方法 通过目的抽样法,在2019年05月～2020年05月期间，对昆明市某三级甲等医院从事姑息治疗志愿服务的15名志愿者进行一对一半结构式深度访谈，对访谈资料进行整理分析，提取主题。结果 通过本研究从多方面了解昆明地区姑息治疗的重点、目前存在的不足、阻碍及促进姑息治疗发展的因素，为探索符合云南地区多元文化背景下的姑息治疗模式提供依据。
关键词 ：姑息治疗，志愿者，认知现状，质性研究
随着我国的社会老年化，慢性病、肿瘤、代谢性疾病的检出率和发生率快速增高。给个人、家庭和社会带来严重的危害，在晚期治愈性治疗无法进行时，患者关注生命的质量甚于长度，姑息医学作为一门专业临床学科，着力于解决病人的症状、生理、心理和社会问题；用人性化的关怀结合适宜的医疗、护理技术让病人生活的更有质量，更有尊严。目前，由于危重症医学（CCM）消耗大量的卫生资源，而往往未能获得预期的效果，因此始终处于争论的焦点。本研究通过小组访谈的形式对昆明市某三级甲等医院从事姑息治疗志愿服务的志愿者进行深度访谈，了解从事姑息治疗的相关志愿者后对专科理念及相关知识的认知程度，通过本研究从多方面了解昆明地区姑息治疗的重点、目前存在的不足、阻碍及促进姑息治疗发展的因素，为探索符合云南地区多元文化背景下的姑息治疗模式提供依据，以促进姑息治疗学科的发展。
1 对象与方法
1.1 对象 在2019年05月～2020年05月期间，运用质性研究中的现象学研究法，通过目的抽样法，将昆明市某三级甲等医院姑息治疗病区提供志愿服务的15名志愿者作为研究对象，本研究征得医院主管部门同意。纳入标准：①自愿成为志愿者，并接受过医院对志愿者的相关培训；②参加志愿服务≥6个月；③近半个月内从事过志愿服务；④对本研究知情同意；⑤能够较好的配合研究者完成访谈。排除标注:(1)不愿意参与调查研究者；（2）在研究过程中，因各种原因(包括岗位变动、离职、产假、不愿意继续参与调查)而退出调查者。纳入选择访谈对象时注意选择性别、年龄、民族、受教育程度、职业、婚姻状况、宗教信仰、参加志愿服务时间等方面具有代表性的样本，以最大限度获取所需要的的信息。样本量的确定以受访者的细聊重复出现，且资料分析时不再有新的主题呈现为标准，最终访谈志愿者15人（编号:V1-V15），其中受访者年龄31-40岁4例；41-50岁7例；51-60岁3例；61-70岁1例。从事志愿者时间：≤1年5例；2-5年8例；6-5年2例。文化程度：初中2名，高中2名，大专5名，本科5名，硕士1名。
1.2 方法
1.2.1 2019年5月—2019年6月，进行项目整体设计，完善研究管理科学论证技术路径，确定方案。访谈工具采用瑞典隆德大学姑息治疗机构访谈问卷1份（该问卷瑞典已授权，经过翻译-校对-回译三个步骤定稿成适用于我国姑息治疗相关工作人员的访谈问卷），对访谈资料进行整理分析，提取主题。具体内容：调查问卷的翻译、校正、回译等。
1.2.2 2019年7月—2019年9月,进行方案优化，改进方案中可能存在的缺陷。具体内容：⑴调查问卷先期测试；⑵发放问卷人员培训。
1.2.3 2019年10月—2020年05月，方案的实施。
具体内容：⑴本研究采取一对一半结构式深度访谈及录音法，并就录音问题征得受访者同意，为保护研究对象的隐私，研究结果以匿名的方式，姓名以编号代替。研究者深入临床，参与到受访者的志愿服务工作中，与受访者建立友好、信任的关系，利于访谈的顺利进行和资料的挖掘。访谈内容为：①②③④；访谈时间为45-60分钟，访谈地点：独立且安静的谈话室。访谈时确保提纲中的每个问题得到充分讨论，不偏离主题。⑵访谈结束后，在24小时内将访谈录音转录成文字，按照Colaizzi[1]的现象学资料分析法仔细阅读所有的转录资料，将有重要意义的陈述析出，对反复出现的观点进行标记并编码，将编码后的观点汇集成主题，写出确切无遗漏的描述，归纳出相似的观点，将文字返回受访者处求证，确保内容真实。
1.2.4 质量控制 本研究通过以下途径提高研究的信度和效度：⑴正式访谈前选择2例符合纳入标准的志愿者进行预访谈，根据访谈效果对访谈提纲进行调整，确保提纲能够有效收集资料。⑵尽量选择志愿服务工作结束时间段进行交谈，且在访谈过程中避免使用诱导性语言和任何干预，全身倾听，围绕访谈提纲充分鼓励受访者积极主动表达自己最真实的想法。⑶为保证资料分析的严谨性，所有分析过程均由本文作者及对质性研究具有丰富经验的护士2人完成，共同提炼主题，对有异议的结果进行反复讨论，防止一人思维造成的偏倚。最后提炼的主题返回受访者处求证，以确保研究的真实性及严谨性。
2 结果
2.1 主题1：姑息护理关注的重点
2.1.1 生活质量 有研究表明，病人的生命意义水平和生活质量存在相关性，生命意义感越强的病人生活质量越好[2]。WHO认为：生命质量是个人在其文化和价值系统背景下，参照自己的标准、期望和关注、对自己生活状态的感受与评价。通过访谈发现多数志愿者认为提高姑息患者的生活质量同样也是国家、政府、各医疗机构应该引发和深思的关键性问题，并且通过共同努力而实现与满足姑息患者在临终阶段能安然逝去的标准与要求。V8:“病人的生活质量是关注的重点，因为当时在我妈走的时候，我觉得她太痛苦了，没有什么质量，插着管（气管插管、胃管、尿管），完全就是靠着这些管子来维持生命的，你跟她讲话，她也没有反应，她的这个质量从何说起？”
2.1.2 以人为本、人文关怀 从价值观的高度来看， 我们生活的这个世界上，与神、与物相比，人是最重要、最根本、最值得关注的。以人为本的人文精神或人文主义，是人类的共同财富，它不只是泛指一般对人的关怀，还包括对人的基本权利的尊重[3]。姑息护理坚持以人为本,以病人为中心,表现为对临终患者的生存意义与价值、权利与需求、人格与尊严的关注。在姑息护理中实施以人为本，结合我国传统文化及姑息护理的特征, 丰富人文关怀实施形式,提高医护人员人文关怀意识和能力,从而改善在姑息治疗中人文关怀的实施效果,提高护理队伍的整体素质,人文关怀的实施,有利于满足姑息患者的心理和精神需求,最终提高姑息患者的生活质量。
2.1.3 心理或精神上的支持 姑息护理的发展远远超出了躯体症状缓解的范围；它追求躯体的、精神心理的、社会和灵性方面的关怀为一体的整体照护，以便让患者尽可能充分、积极和从容地去面对逼近的死亡。姑息护理需要了解患者的的心理特征，有针对性的进行心理疏导。护理人员应该耐心与患者进行沟通，恰当运用沟通方式，语气亲切、友好。具体、详细的说明病情，并积极予以引导，帮助患者自然的接受现实， 尽可能维持平和的心态。护理人员能够理解患者的心情， 站在患者的角度思考问题，耐心倾听患者主诉，为其提供一个情绪宣泄的途径，了解患者感到烦恼的问题，予以有效解决帮助其分担痛苦。在姑息照护工作中需要得到家属的配合，护理人员需要向家属说明姑息照护的相关内容，并给予相应的指导。家属需要陪护在身边，为其提供情感和精神层面的支持。在患者面前，家属应表现积极、乐观，能够感染患者，帮助其调节心态。向患者及其家属开展死亡教育，阐述生命的意义，让患者认识到生老病死是自然规律，使其更加坦然的面对[4]。恰当的心理干预可以与症状控制相互作用，提高患者姑息治疗阶段的生活质量。中国传统文化呈多元性的特质，根据宗教信仰及时代、名族、地域等的不同，患者关于病死居丧临终关怀的思想内容也各不相同。所以，姑息护理中要充分尊重及尽量满足患者的风俗习惯，要因地制宜、因人而异提供灵性支持，对化解患者及其家属的紧张、恐惧心理有积极的促进作用。
2.1.4 满足需要 如：环境（舒适）、缓解（减轻）疼痛、陪伴 姑息护理人员可预测临终患者尚未表达出来的基本需要，积极评估其可能出现的问题并及早采取措施。如为患者提供安静和整洁的环境，按需求布置文化元素病房等。根据患者的主诉，结合患者的症状表现，对其疼痛程度进行评估，实施药物镇痛，遵循三阶梯治疗原则，根据疼痛缓解或疼痛持续加剧的情况，调整用药方案[5]。
2.2 主题2：志愿者团队领导对现状改变的态度
2.2.1 积极的改变 中国志愿者组织，从无到有、从少到多、发展迅速、势头良好，但是我们不能否认其中存在许多问题如：自主性不足、行政色彩过浓、组织自身管理不完善、组织的社会认同度有待提高等问题[6]。所以针对我国志愿服务的现状，15名受访者中有9名提出“积极改变”、4名提出“非常积极改变”、2名提出“愿意改变”的态度。从这些数据获悉，大部分志愿者都希望在专业团队的带领下，积极改变现状，提高我国姑息关怀的质量，从而让更多的患者及家属受益。
2.3 主题3： 期望姑息护理是什么样子
2.3.1 满足患者的需求 现在有人提出，医院服务不应仅以病人为中心,而应是"以病人的需要为中心"服务，姑息关怀照护的焦点是生命质量，患者的需求是否得到满足及认同，对患者精神心理和心灵方面在整个姑息照护中有着重要作用，如为患者提供其喜欢的食物，在充足补充营养和能量的同时，还能够使其在饮食中得到满足。根据患者的兴趣爱好，选择阅读、绘画、书法、养花等方式来放松心情，丰富患者的日常生活，对生活保持热情，帮助实现特殊的心愿，未尽事业的安排，完成对亲朋好友的告别等，能够有效改善患者的身心状态，使其安全、舒适的度过人生的最后时光。
2.3.2 舒适护理（环境温馨、身体舒适、心情放松） 姑息照护是一种积极的护理方式，用于改善患者躯体和心理上的不适，为其提供全面、系统的护理干预，做好心理护理和疼痛护理。减轻患者的疼痛症状， 有助于缓解其心理压力，能够减轻其对于疾病和死亡的恐惧感。提供舒适温馨的环境，保持病室卫生清洁，帮助患者保持仪表整齐，使其无痛苦、安宁、舒适地走完人生的最后旅程。V3:“我脑海里有个画面，进去不应该什么都是白色，床单啊、医生护士的白大褂啊，很冰冷的感觉，应该有阳光、有比较丰富的色彩，这样的环境才不会有很大的压力”。
2.3.3 有亲人的陪伴 在姑息治疗阶段的患者，由于生活方式和生活地位的变化，导致在心理上有明显变化，很容易出现心理问题。姑息期患者的心理特征主要有以下几点：一，记忆力下降和脑功能衰退，基本上表现为胡思乱想和精神易疲劳。二，自控能力低，情绪波动大，很容易受到外界事物所影响。三，固执，受到传统思想的影响,接受新事物能力差，老年人不愿意接受新鲜事物，始终保持自己的想法。四，害怕孤独，依赖性强[7]。所以，姑息的患者更需要亲人的陪伴， 需要以家庭为中心，开展姑息照护和临终关怀，家属陪伴在身旁，会使其心灵上获得最大的安慰及安全感。V8:“我觉得应该有家人的陪伴，护工也能对他们好一些，护工就是到时间来翻翻身、喂喂饭，好像就是有时间规定他们来做这些事情，做完就走了，护工对他们也不是那种真心实意的好”。
2.3.4 放弃过多的治疗 姑息医学的研究对象是在当前医学技术条件下无法治愈疾病的患者及家属，所以有8名志愿者均提出在姑息治疗期间既然所患疾病已无法治愈，那过多的治疗手段对于患者来说是增加痛苦的过程。也有人坦言，与其全身插满管子，靠各种机器维持生命，不如留住最后的体面，安然地有尊严地死去。V2:“患者一些身体的不适，比如他的疼痛这些有针对性的处理，积极治疗相对少一点、基本不用了，免得白费了，增加病人的痛苦，增加经济负担，是不必要的浪费”。V3:“积极治疗这一块能放弃就放弃，不要再乱整了，又救不了他的命，我们身边太多的过度治疗”。
2.3.5 有政府的支持 姑息治疗的发展需要国家政府及社会各界的大力支持。国外的姑息项目大多是由 国家政府、慈善机构、基金会、宗教社团等资助，如美国、日本等国家将姑息治疗的费用纳入社会医疗保险。但目前在我国医疗卫生资源有限的情况下，关于姑息治疗的政策和财政支持较少，而具有需求的患者人数众多，我们无法为所有有需求的患者提供服务，使得姑息治疗的发展面临着经济困难。所以，建立健全的机制，不断完善相关服务指南和规范，是推进我国姑息医学发展的必要条件。V2:“政府的支持、关注度还不够，因为这个是跟每个人有关的事情”。
2.4 主题4：促进姑息治疗的因素
2.4.1 姑息理念的宣传、推广 姑息治疗在我国是一个新事物，加强宣传教育，促进观念的转变:一方面要对患者及家属，包括医护人员加强“优逝”的教育，树立正确的生死观，让大众认识到死亡是一种正常的过程，消除他们对死亡的恐惧，进而追求无痛苦、安详、舒适、有尊严地走完生命的旅程，另一方面普及姑息治疗的基本知识，加强宣传力度和社会引导，倡导大众自愿接受姑息治疗，营造文明的社会氛围。V10:“中国人都避讳死亡，很多人都觉得谈论这个话题不好，但是这个问题又是人人都要面对的，所以我认为还是观念不足，宣传不足有关。”V1:“这个姑息治疗我们也是来这里当志愿者后才了解的，很多人都不知道，别人问我们是去做什么志愿者，都要解释半天人家才知道原来还有这么个地方。”
2.4.2 国家（政府）的支持 2017年，国家卫生健康委员会制定了《安宁疗护中心基本标准（试行）》和《安宁疗护中心管理规范（试行）》，起到指导各地加强安宁疗护中心的建设和管理，规范安宁疗护服务行为的相关作用。建立起了自律性的姑息治疗工作行业管理条例。因此，我国的姑息治疗事业亟待与世界同步，逐步解决国内姑息治疗的体制障碍和观念障碍，加快建立姑息治疗规范管理、准入标准等法律、法规和规章，从全行业范畴对姑息治疗工作实行监管。国家（政府）的支持力度，对于姑息治疗学理论的具体运用、寻求姑息治疗事业的发展方向和运行规律、研究姑息治疗发展的可行性等具有重要作用。
2.4.3 社会支持、捐助 目前我国卫生资源总体不足，卫生发展落后于经济发展。在卫生资源有限的情况下，关于姑息治疗的政策和财政支持较少，而具有需求的患者人数众多，使姑息治疗的发展面临着经济困难。社会爱心人士的扶持、捐助能有效减轻国家负担，真正帮助到自己无力维持的人或者家庭，社会的支持与捐助可以引起社会公众对姑息事业的关心与支持，普及姑息医学的知识，从而改善姑息治疗的物质条件，创造良好的社会环境。V2:“我觉得住在临终关怀科的病人基本上家里都是倾其所有治疗未果后的，经济压力很大了，所以需要一些社会的捐助或国家在经济上的帮扶是有必要的，例如捐钱、捐物或提高医保报销比例”。
2.4.4 教育 姑息医学作为一门独立存在的学科，有其明确的研究对象及内涵和外延，以及知识构成、知识层次和知识来源。我国姑息医学的教育观念薄弱，发展缓慢，注重姑息医学的教育能够有效满足患者及家属的基本需要，能够指导人们认识姑息关怀的价值，树立正确的生命观和价值观，能够培养良好的职业道德和职业感情。V13:“国家的教育要支持，我觉得应该把这块知识加入到学生的书里面去，我们的团队当中就有大学生，但他们好像都不是很清楚。”
3 讨论
3.1 姑息护理关注的重点旨在以人为本，倡导重在关怀，提高生活质量，满足患者身、心、灵的需求。结合我国传统文化及民族文化特征, 丰富人文关怀实施形式,创新研发适合我国姑息关怀测量工具，提高医护人员人文关怀意识和能力,从而改善人文关怀的实施效果,提高护理队伍的整体素质【8】,培养良好的职业道德和职业情感，最终提高临终患者的生活质量。姑息关怀关注处理患者所有躯体的痛苦和社会心理的困扰，是对基础疾病进行积极治疗的补充。在疾病进入生命末期之前的一段相当长的时间，许多患者仍在接受对基础疾病的治疗时，就应该实施对症和支持性的姑息关怀和治疗，并采用“以患者为中心”的原则，将姑息关怀和其他方面的临床治疗整合在一起，从而缓解患者各方面的痛苦。
3.2 志愿者团队领导对现状持积极改变的态度。生命需要归属，但是对于姑息的患者，他们是一个极端的弱势群体。在这方面，医护人员主要针对躯体病痛的姑息治疗，所能起到的作用是减轻和缓解生理上的痛苦。对于缓解心理和精神上的痛苦，社会志愿者的作用凸显，积极提高志愿团队的服务能力，可以有效的拉近人与人之间的心灵距离，减少疏远感，提供个性化、人性化的志愿服务，对缓解社会矛盾、促进社会稳定有一定的积极作用。
3.3 期望中的姑息护理应该是能满足患者的基本需求，晚期患者的姑息照护与临终关怀，能够有效改善身心状态，使其安全、舒适地度过人生的最后时光。该过程中，需要根据患者的躯体、精神心理和家庭等多方面的情况，实施整体化的护理干预，可以有效减轻病痛，消除其悲哀、失落等负面情绪，充分满足其需求和愿望，减少患者最后人生时光中的烦恼和遗憾，提高其生存质量。为患者和家属提供“四全关怀”，即全人（患者身、心、灵）、全程（患者生病至临终和死亡期间）、 全家（患者及患者家属）、全队（完整的专业团队）的关怀。
3.4 国家政策、经济上的支持及社会的宣传、理念的推广，教育的进步都是促进姑息治疗的因素。2017年，国家卫生健康委员会制定了《安宁疗护中心基本标准（试行）》和《安宁疗护中心管理规范（试行）》，起到指导各地加强安宁疗护中心的建设和管理，规范安宁疗护服务行为的相关作用。这说明姑息治疗的发展是我国针对老龄化社会的迫切需求，更是晚期癌症患者和疾病终末期临终患者的需求，关于姑息医学教育，它应该是每个人都应该接受的教育，不仅是医护人员或志愿者，只有每个人都能肩负起对生命的责任， 在不同的社会领域里给予生和死更多的关注和善意，才能促进大众形成健康的优死观。
4 结论
本研究通过对15名参与过姑息关怀工作的志愿者深入访谈，归纳总结了在临终阶段姑息治疗能帮助那些不能治愈的患者和家属保持最佳的健康状况，同时降低花费，改善和提高生活质量，尊重生命的自然过程，而不是刻意延长生命，其让生命保持尽可能的舒适和有意义，使更多的姑息治疗患者及家属获益。
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