冉顶将1 罗杨2（通讯作者）
重庆大学附属三峡医院 重庆 万州 404000
[摘要] 干燥综合征（SS）属于腺体功能受损的自身免疫性疾病，多数患者口干为首要症状，长期的口干不同程度影响患者的口腔健康相关生活质量，本文就SS患者口干的特征、测量工具、影响因素和干预措施的研究进展作一综述。为评估和管理SS患者口干燥症提供参考。
[关键词] 干燥综合征；口干症状；口腔健康；生活质量
[abstract] sjogren's syndrome (SS) belong to the damaged gland function of autoimmune diseases, the majority of patients with dry mouth as the primary symptoms, long-term dry mouth affect oral health related quality of life in patients with different level, in this paper, the characteristics of SS in patients with dry mouth, measuring tools, the research progress of influencing factors and intervention measures. so as To provide reference for the evaluation and management of SS patients with xerostomia..
[Key words] Sjogren's syndrome; Dry mouth symptoms; Oral health; The quality of life
干燥综合征（Sjogren syndrome，SS），是一种全身性自身免疫性疾病，临床症状主要由免疫介导的腺体受累引起口腔干燥和角结膜干燥，此外SS严重时可引起其他脏器功能受损[1]。王璐等对100例原发性SS患者所进行的统计分析显示，其中SS患者中口干为首要症状者占58%，口干症状的出现预示SS病变的开始[2]。
口干是主观感受，当感觉威胁了日常生活时，患者会变得焦虑及担忧。Barry Gibson等研究口干对患者口腔健康生活质量（OHRQoL）的影响比龋齿对患者的影响更大，甚至更严重[3]。 Owens 等人通过研究表明口干对睡眠，进食和说话的损害直接导致患者社会参与受到限制。该病病因及发病机制尚不明确，目前仍无有效的根治方法，长期的口干不同程度影响患者的日常生活[4]。因此对SS患者口干症状的管理具有重要的意义，本文就SS患者口干的特征、测量工具、影响因素和干预措施进行综述，为今后的研究发展提供参考。
1.干燥综合征（SS）相关口干特征
口干症指唾液分泌减少或成分变化引起口腔干燥[5]，常见原因与年龄、肿瘤有关,而SS所致口干的特征是因其免疫介导致唾液和乳腺的腺体功能减弱，或由其他自身免疫性疾病所致[6]。SS患者咀嚼及吞咽干性食物困难较普通人群更为困难，味觉改变更为明显，甚至难以长时间讲话[7]。Fox等研究也表明持续的唾液腺功能低下可导致构音困难，吞咽困难和消化不良，同时Glore等研究表明唾液功能低下增加患牙科疾病和口腔感染的风险[8]。SS因其治疗手段的有限，其口干相关治疗和护理亦是一个全球关注的问题。
2.评估工具
评估工具包括口干的评估及生活质量的评估，患者的主诉是反应其口干及生活质量相关问题准确性的关键。因此需要医务人员的细心和患者细致描述其细节体验。目前用于口干和生活质量的评估有如下几种。
2.1口干评估工具
2.1.1 客观评价
临床口腔干燥评分系统（CODS） （CODS）已被证明是评估唾液功能低下和粘膜湿润缺乏的有效工具。评估由10分制组成，但每个功能得分为1分，总分得以确定。检查者对患者口腔中观察到的特征进行评分，从而得出COD评分结论。COD分数轻度干燥（得分1-3）1-3的累加分表示轻度干燥，中度干燥（得分4-6）4到6的加分表示中等干燥度。严重干燥（得分7-10）7到10的加分表示，评分系统明确反映口干严重程度等级。对口干燥症的干预具有指导作用。因此该系统可以非常方便地在医院环境中使用[9]。
2.1.2 主观评价
2.1.2.1口腔干燥量表（xerostormia inventory，XI） XI由Thomsin等1999年开发，量表包括5个条目，“我觉得口腔干燥”、“我觉得吞咽特定食物有困难”、“我进食干的食物有困难”“我进食的时候感觉口干”、“我感觉嘴唇干燥”五个方面，口腔干燥症清单中的每个项目的评分范围为1到3，分别对应于“从不”，“偶尔”和“经常”。总分为5-25分，≤5分为正常，6-25分为口干，分值越高代表口干越严重。XI在临床应用广泛，是唯一可用于确定口腔干燥症的经过验证的工具[10]。
2.1.2.2口腔干燥问卷（xerostomia questionnaire，XQ）：XQ 由Eisbruch等研制，共8个条目。问卷折算后总分为100分，每个条目按照严重程度划分为0~10分。0分表示患者无口干，100分代表口干最严重。分值越高代表口干越严重，国内研究者将该问卷的口干严重程度划分为4个等级，0~10分表示大致正常，11~40分为轻度口干，41～70分为中度口干，71～100分为重度口干，因问卷需本人填写，影响因素较大，总分折算较麻烦，在临床上应用较少[11]。
2.1.2.3视觉模拟问卷（VAS）：VAS最早广泛用于疼痛的测量。VAS评估在口干程度的评分上，具体方法是：在纸上面画一条10 cm的横线，横线的起端为0代表无口干，终端为10代表最严重的口干，中间部分表示不同程度的口干[9]。与疼痛测量相似患者根据自我感觉在横线上划一记号，表示口干的程度。VAS在特定的时间点评估病情，在患者认知功能正常的情况下可作为疾病动态的研究[12]。
2.1.2.4口干燥症分级标准 ：2002年王中和和郭高提出我国口干燥症分级标准，2009年阎超等将该标准与XQ问卷、RTOC-EORTC分级及唾液流量监测进行比较，发现我国口干症分级标准更适宜于临床，此标准共分为5级，其中0级（无），1级（轻微）夜间睡眠或醒来时轻微口干；2级（轻度）：口干不影响进食及讲话，唾液稍少；3级（中度）：经常性口干，进食或讲话时需饮水；唾液少且黏；4级（重度）：口干致口腔伴烧灼感，言语、咀嚼和吞咽困难，需随时带水；唾液极少至无[11]。
2.2 口腔健康对生活质量的评估工具
口腔健康影响程度量表OHIP-14为李克特(Likert)5点量表，量表分别为生理性疼痛、功能限制、生理障碍、心理不适、心理障碍、社交障碍和残障七个领域。OHIP-14由因牙齿或口腔的问题影响发音，味觉变差，等14个条目组成，每一个项目的内容囊括5个层次的自我评价，每一个项目评分分为五级，分别表示0 （无），1（很少）， 2（有时）， 3（经常）， 4（很经常）。总得分最少是0分，最多是56分，分数越高表示OHRQOL越低，口腔健康生活质量的评估是了解SS造成口干症口腔功能障碍方面的基础，为干燥综合征研究及治疗提供了一定理论依据 [4]。
3影响因素
3.1干燥综合征口干直接相关因素
3.1.1口腔环境改变 口腔内微生物众多，在唾液的缓冲下，口腔具有清楚一定有害微生物的能力， YAN等发现SS患者唾液功能的失调导致口腔微生态环境的改变，PH值低于正常值，口腔微生物异常滋生，口腔感染机率增加，最终引发口臭、真菌感染等一系列口腔并发症 [13]，因此，积极有效改善口腔健康状况，能明显减少干燥综合征患者口腔疾病的发生。
3.2生理生化因素
3.2.1SS唾液分泌不足 唾液分泌的约70％来自颌下和舌下腺，腮腺占15-20％，唾液腺少则占5-8％，静息时总唾液浓度为0.2 ml / min，受刺激的总唾液中浓度低于0.4-0.7 ml / min，我们称其为唾液分泌减少或唾液分泌不足[14]。SS患者外分泌腺体的上皮细胞炎性反应致使涎液黏蛋白缺少[15]，影响唾液的分泌，唾液腺持续的功能低下导致SS患者出现口干症状。
3.2.2疾病持续时间 SS患者口干的加重与疾病的持续时间成正比。缺乏唾液的润滑、保护和抗菌性能力口腔暴露于许多不利因素中。因此疾病的迁延不愈导致口干症状进一步加重。
3.3社会心理因素
习得性无助 习得性无助是指一种消极、低自我概念、低自我效能的心理状态[16]，Barry Gibson等研究口腔干燥症的症状影响范围广[3]，这些影响可能随后影响身体，情感（心理）和社会功能。 在某些情况下，感知到的口干可能会限制社会参与，在某些情况下，这可能会导致社会残疾。 由于无助感患者缺少正确的评价方式和归因理论，因此对口干症状的自我管理严重缺乏，也难以得到有效的社会支持。
4.干预措施 SS临床表现中以主观感觉口干症状占极大的比例，口干易导致患者出现严重的口腔疾病也不容忽视[17]， SS相关口干症状可以通过药物和非药物治疗相结合的方式进行干预缓解症状。
4.1非药物治疗 口腔干燥的治疗方法应由唾液腺功能基线测量驱动，排除患者主观影响。
4.1.1唾液腺功能轻度障碍患者 排除加重导致口干的因素，如避免饮酒，吸烟，使用酒精为基础的漱口水以及咖啡，软饮料；每天饮水量2000ml-3000ml（凉茶，不加糖的果汁，牛奶等）；避免干燥的环境，例如过度加热和空调[13]。Glore等认为可以通过使用局部刺激来缓解口干症状，例如无糖口香糖和锭剂[7]、无糖酸性水果[1]，或进食需要强力咀嚼的食物，电刺激（Biosonics设备），针灸[14]。
4.1.2唾液腺功能障碍中度或中度患者 采取唾液腺刺激或唾液代替唾液，替代品要求生理pH值，具有令人愉悦的风味，不含酸或糖，并带有防腐剂； 粘度类似于唾液，具有离子[F，Ca，P，K，Mg，Cl]和酶[溶菌酶，过氧化物酶]如牛奶，羧甲基纤维素溶液，橄榄油等[14]
4.2 药物治疗 EULAR指出全身性治疗是决定预后SS预后的关键，在全身治疗控制器官损害的前提下我们联合局部治疗口腔干燥症状。全身治疗主要是糖皮质激素、免疫抑制剂的应用和生物疗法（利妥昔单抗，阿巴西普和贝利木单抗）。局部治疗全球范围内仅可使用毛果云香碱和西维美林。对于难治性或不希望非药物治疗者，为减少副作用，专家建议情况许可下逐渐增加药物剂量[1]。
5.健康教育 SS患者口干症是因唾液腺分泌减少而诱发的一系列并发症，严重影响患者的生理、心理、社会适应能力等。健康教育可提高患者对疾病的认知，和对疾病治疗的依从性，同样健康宣教是是口腔干燥患者疾病管理的一部分。探索个性化的健康教育方法，是我们目前的探索方向。
综上所述，口干在SS患者中广泛存在，严重影响患者口腔相关健康以及生活的质量，但而在我国干燥综合征患者由于对疾病的认知度不够，临床医务人员及家庭对口干症状的不重视，仅注重原发病的治疗，忽略局部治疗，口腔健康测评工具在SS患者者应用极少，因此，借鉴国外的研究工具和方法，掌握SS的疾病机制，具体分析相关因素，探寻适合国内的干预措施，改善患者的口干程度，提高患者的生活质量。
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